Ergebnisbericht

16 Stellungnehmende⁶¹ plädieren bezüglich Absatz 4 dafür, dass Fachspezialisten bei der Festlegung der Struktur der Zusatzdaten einbezogen werden. 5 Stellungnehmende⁶² weisen darauf hin, dass es sich bei den Experten auf dem Gebiet der Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen um das Kinderkrebsregister sowie die pädiatrischen Onkologen handle. Deren Einbezug sei essentiell für die Analyse der Spätfolgen und Verbesserung der Behandlung. 9 Stellungnehmende⁶³ wünschen folgende Formulierung von Absatz 4: „[…] die kantonalen Krebsregister, das Kinderkrebsregister sowie betroffene Fachgesellschaften und –organisationen mit ein“. Der ANQ und die FMH fordern ihrerseits, dass Absatz 4 um die „zuständigen medizinischen Fachgesellschaften“ ergänzt wird. Die SGMO konkretisiert, dass die Festlegung der Zusatzdaten unter Einbezug der „behandelnden Ärzteschaft und Krebsorganisationen“ erfolgen solle. NICER macht folgenden Formulierungsvorschlag für Absatz 4: „[…] (BAG) und die Kantone mit ein. Betroffene Fachgesellschaften und –organisationen, die kantonalen Register und das Kinderkrebsregister haben ein Anhörungsrecht in dieser Sache“. Die KLS, Oncosuisse und SCS begrüssen ausdrücklich, dass das Festlegen der Struktur der Zusatzdaten Aufgabe der NKRS ist.

4.7.3 Artikel 26 Informationssystem

Art. 26 Informationssystem

¹ Die nationale Krebsregistrierungsstelle betreibt ein Informationssystem. Sie stellt darin die erforderlichen Daten bereit, um:

a. die Einhaltung der Widersprüche zu gewährleisten;

b. Mehrfachregistrierungen auszuschliessen;

c. die Erhebung und den Widerruf von Widersprüchen statistisch auszuwerten.

² Es werden folgende Daten erfasst:

a. pseudonymisierte Versichertennummer;

b. Fallnummer;

c. Grund für die Eintragung;

d. Wohnkanton.

³ Die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister tragen die Daten nach Absatz 2 im Informationssystem ein, sobald:

a. ihre Zuständigkeit verifiziert ist; oder

b. eine Patientin oder ein Patient Widerspruch erhoben oder den Widerspruch widerrufen hat.

⁴ Die nationale Krebsregistrierungsstelle ermöglicht den kantonalen Krebsregistern und dem Kinderkrebsregister den Zugriff auf das Informationssystem im Abrufverfahren.

⁵ Stellt sie fest, dass ein kantonales Krebsregister, das Kinderkrebsregister oder das BFS Daten einer Person bearbeiten, die Widerspruch erhoben hat, oder dass mehrere Krebsregister Daten derselben Person bearbeiten, so informiert sie die bearbeitenden Stellen.

H+ und die VAKA empfehlen, dass der Widerspruch und die Freigabe der Patientendaten zur Dokumentation von Gesundheitsdaten nicht wie vorgeschlagen von der NKRS verwaltet werden. Es solle geprüft werden, ob diese Informationen von der ZAS verwaltet werden können. Diese sei mit den meisten ERP-Systemen der Spitäler über Schnittstellen verknüpfbar. Dies würde den Dokumentationsaufwand für die Spitäler und für viele weitere Register reduzieren und gäbe den Patientinnen und Patienten die Möglichkeit und Freiheit, ihren Widerspruch bei Bedarf direkt bei der ZAS zu hinterlegen, ohne eine medizinische Institution aufsuchen zu müssen. Weiter sollte der Informationsfluss zum Widerspruch einer Patientin / eines Patienten bidirektional sein. Nicht nur die Spitäler und Kliniken sollten den Widerspruch an die Krebsregister melden, sondern die Krebsregister ebenfalls an die Spitäler und Kliniken.