Rapport sur les résultats

des règles claires à ce sujet. Ces participants pensent que le système d’information de l’ONEC doit être intégré dans le processus étant donné que les registres cantonaux des tumeurs ne sont pas en mesure de repérer, via une nouvelle déclaration de cas, l’existence d’une éventuelle maladie oncologique antérieure. L’alinéa supplémentaire devrait être formulé ainsi : « Les registres cantonaux des tumeurs transmettent jusqu’au 30 septembre au registre du cancer de l’enfant les données de base qui ont été enregistrées et actualisées l’année précédente ainsi que les numéros de cas des patients qui, d’après le système d’information, ont déjà été enregistrés dans le registre du cancer de l’enfant. » ISPM BE propose une formulation similaire mais pas identique : « Les registres cantonaux des tumeurs transmettent jusqu’au 30 septembre au registre du cancer de l’enfant les données de base qui ont été enregistrées, actualisées ou complétées ainsi que les numéros de cas des patients qui, d’après le système d’information de l’organe national d’enregistrement du cancer, ont déjà été enregistrés dans le registre du cancer de l’enfant. » KKS-CES et KSGRK notent qu’il faudrait s’assurer qu’il soit procédé à une comparaison des adresses entre le registre du cancer de l’enfant et les registres cantonaux des tumeurs.

Prises de position relatives aux commentaires

ISPM BE, SKKR et SPOG souhaitent que dans le rapport explicatif également, l’âge soit adapté de 19 à 20 ans dans tous les passages pertinents.

4.5.2 Art. 19 Communication de la date du décès par la CdC

Art. 19 Communication de la date du décès par la CdC

¹Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant communiquent à la CdC le numéro AVS de tous les patients dont la date du décès n’a pas été saisie.

²La CdC communique au registre cantonal des tumeurs compétent ou au registre du cancer de l’enfant les dates de décès dont elle a connaissance.

KL CH, Oncosuisse, SCS et SG font remarquer que pour comparer de façon efficace et fluide l’ensemble de la base de données des registres des tumeurs avec la CdC, on ne peut aujourd’hui faire l’économie d’un traitement par lots (batch) dans le service en ligne étant donné que les registres des tumeurs doivent communiquer à l’OFS avant la fin février le numéro AVS des patients décédés au cours de l’année précédente. SKKR et SPOG partagent l’avis des quatre participants à la consultation et font observer que le constat vaut également pour le registre du cancer de l’enfant. Ils souhaitent que l’al. 1 soit complété comme suit : « [...] communiquent à la CdC, dans le cadre du traitement par lots ou de la consultation individuelle, le numéro AVS de [...] ».

4.5.3 Art. 20 Communication des causes du décès par l’OFS

Art. 20 Communication des causes du décès par l’OFS

¹Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant communiquent à l’OFS au plus tard fin février le numéro AVS des patients décédés l’année précédente.

²L’OFS communique jusqu'au 31 mai au registre cantonal des tumeurs compétent ou au registre du cancer de l’enfant le numéro AVS et les causes du décès, incluant les diagnostics principal et secondaire, des patients décédés l’année précédente.

KL CH, Oncosuisse et SCS réitèrent sur ce point leur prise de position concernant l’art. 1. NW et OW estiment que si une personne a exercé de son vivant son droit d’opposition à la saisie des données la concernant, cette volonté doit également être respectée après son décès ou, si ces données doivent néanmoins être utilisées, elles doivent l’être pour le moins sous forme anonymisée. KR GR/GL fait remarquer que le fonctionnement de l’art. 20 suppose l’établissement à l’échelle nationale d’une comparaison avec les données des registres cantonaux et communaux des habitants. D’après AG, les commentaires explicatifs relatifs à l’art. 20 indiquent qu’à la différence de ce que prévoit l’art. 9, il ne s’agit pas d’identifier des cas de maladies oncologiques non déclarés mais de compléter les causes de décès de cas déjà enregistrés, l’OFS ne communiquant les causes de décès des patients auxdits registres