Rapporto sui risultati

ze» di cui al capoverso 2. Dato che anche sotto il regime della LRMT non sono esclusi dati incompleti, solleva l’interrogativo se ogni carenza costituisca un’inesattezza.

Pareri relativi ai commenti

KR GR/GL fa notare che l’eliminazione di inesattezze e la correzione dei dati non sono sempre possibili e si chiede a chi spetterà decidere quali «inesattezze» sono accettabili.

4.5.5 Articolo 22 Trasmissione dei dati all’UST

Art. 22 Trasmissione dei dati all’UST

Il servizio nazionale di registrazione dei tumori trasmette all’UST entro il 31 marzo del secondo anno successivo alla raccolta i dati elaborati per le analisi statistiche (art. 15 LRMT).

FMH e ANQ chiedono quali dati debbano essere trasmessi in quale forma all’UST per le analisi statistiche e ritengono che l’ordinanza debba specificare se si tratta di dati anonimizzati, pseudonimizzati e/o aggregati. In linea di principio, sollevano l’interrogativo se l’UST debba ricevere i dati visto che secondo l’articolo 16 LRMT la stesura di rapporti sulla salute compete al SNRT. ANQ sottolinea che per le analisi dei dati andrebbero evitati percorsi e contratti complicati e dispendiosi. Sette partecipanti⁶⁰ segnalano che il termine abbreviato (30 settembre anziché 31 dicembre) da loro proposto nell’articolo 21 per la trasmissione al SNRT dei dati riguardanti i casi registrati l’anno precedente e la trasmissione diretta dei dati del registro dei tumori pediatrici al SNRT (anziché tramite il registro dei tumori) dovrebbero in ultima analisi consentire una pubblicazione anticipata dei dati sull’incidenza. Dato che il SNRT dovrebbe poter trasmettere i dati all’UST come previsto entro quattro mesi, ossia entro il 31 gennaio del secondo anno successivo alla raccolta, propongono di adeguare l’articolo 22 come segue: «[…] entro il 31 gennaio del secondo anno […]».

4.6 Sezione 6: Pseudonimizzazione del numero d’assicurato

4.6.1 Articolo 23 Art. 23

¹Per un determinato numero d’assicurato è generato sempre lo stesso pseudonimo per mezzo di una procedura di codifica a senso unico.

²Il numero d’assicurato può essere trattato in relazione con il numero d’assicurato pseudonimizzato soltanto dal servizio di pseudonimizzazione.

ZG osserva che l’articolo 23 è privo di rubrica e propone di intitolarlo «Procedura di codifica a senso unico e trattamento da parte del servizio di pseudoniminizzazione». KR GR/GL auspica che venga definito quali analisi locali e lavori di ricerca sono possibili rispettivamente permessi senza autorizzazione etica. Intende inoltre sapere se uno scambio di dati con il medico curante sia ammesso e chiede che vengano definite le attività ammesse. Andrebbe infine chiarito se sia possibile fornire un riscontro ai fornitori di dati qualora un controllo successivo prima della fornitura dei dati al servizio nazionale riveli la presenza di inesattezze. ISPM BE vede determinate difficoltà nei processi complicati con i quali si intendono garantire sia la protezione dei dati sia la possibilità di collegare i dati. Il numero d’assicurato non può essere utilizzato da tutti e per questo motivo il servizio di pseudonimizzazione genera un Process Identification Number (PID). I registri cantonali dei tumori dispongono del numero d’assicurato, il SNRT solo del PID. Al momento di collegare i dati per le analisi statistiche, l’UST riceve dal servizio di pseudonimizzazione il numero d’assicurato e il codice numerico del caso, mentre dal SNRT il codice numerico del caso e i dati sul tumore. Questo schema funziona senza intoppi se il codice numerico del caso generato dai registri regionali dei tumori è univoco. La legge stabilisce tuttavia che il codice numerico del caso viene assegnato dai registri. Pertanto, occorre creare le condizioni