Ergebnisbericht

4.7.2 Artikel 25 Vorgaben für die Registrierung der Zusatzdaten

Art. 25 Vorgaben für die Registrierung der Zusatzdaten

¹ Die nationale Krebsregistrierungsstelle stellt bei der Festlegung der Struktur der Zusatzdaten und der Kodierungsstandards sicher, dass im Rahmen der regelmässigen Gesundheitsberichterstattung nach Artikel 16 KRG, bezogen auf die jeweilige Krebserkrankung, zu folgenden Themenbereichen aktuelle Informationen publiziert werden können:

a. Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität;

b. Wirksamkeit ausgewählter Präventions- und Früherkennungsmassnahmen.

² Sie berücksichtigt dabei aktuelle gesundheitspolitische Fragestellungen.

³ Sie stellt sicher, dass:

a. die Auswertungen nach Alter, Geschlecht, Region und Stadium bei der Diagnosestellung gegliedert werden können;

b. die gute epidemiologische und statistische Praxis gewährleistet ist;

c. die besonderen Anforderungen an die Registrierung von Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen berücksichtigt werden;

d. die internationale Vergleichbarkeit der Daten möglich ist.

⁴ Sie bezieht bei der Festlegung der Struktur der Zusatzdaten das Bundesamt für Gesundheit (BAG), die Kantone, die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister mit ein.

H+ begrüsst die Publikation der Indikatoren zur Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität grundsätzlich. H+ möchte jedoch klarstellen, dass das Krebsregister nicht für den Benchmark zwischen den Leistungserbringern resp. für deren Qualitätsverbesserung gedacht sei. Dies sollte klarer zum Ausdruck gebracht werden. Für faire Vergleiche würden u.a. die Erfassung von Komorbidität, Risikofaktoren, etc. fehlen. Die Spitäler und Kliniken würden jedoch einen weiteren Benchmark nicht ablehnen, wenn die Indikatoren dazu geeignet seien, eine adäquate Risikoadjustierung stattfinde und das Einverständnis der Spitäler und Kliniken vorliege. Der ANQ und die FMH betonen ebenfalls, dass bei der Gesundheitsberichterstattung zu erwähnen sei, dass dies kein Benchmarking sein dürfe, was auch die GHORIP-V so sieht. Die Abgrenzung zu „Ranglisten“ sei in die Verordnung aufzunehmen. Sie sprechen sich für den folgenden zusätzlichen Absatz aus: „Die Gesundheitsberichterstattung stellt keinen Benchmark / keine Rangliste dar“. Zudem schreiben sie, dass die Auswertungen risikobereinigt sein müssen und dies auch nach dem Morbiditätsgrad und der Multimorbidität. Absatz 3 Buchstabe a sei um die risikobereinigte Auswertung zu ergänzen. Gemäss dem ANQ müsse hier auch die Schnittstelle zum KVG beachtet werden, da die Publikation der Indikatoren zur Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität vorgesehen sei (ohne die Variablen bzw. Indikatoren zu definieren). Falls andere Ziele als das Monitoring verfolgt werden sollten, müsste dies explizit gemacht werden. Sollte die Schnittstelle zum KVG ebenfalls gemeint sein, seien Auswertungs- und Publikationskonzept zwingend vor Beginn zu erstellen und die damit geplanten Absichten transparent zu machen, oder entsprechende Organisationen mit diesen Aufgaben zu betreuen. Sinnvollerweise wäre das Monitoring und der Vergleich organisational zu trennen. Die Kantone GL und ZH machen folgenden Formulierungsvorschlag für Absatz 4: „[…] Bundesamt für Gesundheit (BAG), das Kinderkrebsregister und die Kantone mit ein“ und wiederholen ihre Stellungnahme von Artikel 24, bezogen auf Artikel 25. Zusätzlich stellen sie klar, dass sie die KRV in dieser Form ablehnen und deren Überarbeitung fordern. Die Datenerhebung sei auf das für die politische Meinungsbildung und Entscheidung Nötige zu beschränken. Auf die Erhebung von Zusatzdaten sei – zumindest bei Erwachsenen – derzeit noch gänzlich zu verzichten. Erst nach Ablauf der Einführungsphase und der Konsolidierung einer neuen Erhebungs- und Registrierungspraxis sei gemeinsam mit den Kantonen zu prüfen, ob und in welchen Bereichen, für welche konkreten Zwecke allenfalls ergänzende Daten erforderlich sind. Die registrierten Daten sollen durchaus wissenschaftlich verwendet und ausgewertet werden können. Eine Finanzierung von Datenerhebungen, die in erster Linie Forschungs- oder Partikulärinteressen befriedigen sollen, wird grundsätzlich abgelehnt.