Rapport sur les résultats

que sur demande et que lorsque ces derniers lui transmettent le numéro AVS des patients conformément à l’al. 1. Selon AG, ces limitations ne ressortent cependant pas du texte de l’ordonnance. Il est proposé de préciser l’al. 2 comme suit : « [...] des patients décédés l’année précédente qui lui ont été communiqués conformément à l’al. 1 ». FMH note que les données reçues de l’OFS doivent être supprimées une fois que le but visé à l’art. 9 LEMO est atteint et propose d’ajouter l’alinéa suivant : « Les registres compétents suppriment les données de l’OFS après la complémentation et l’actualisation des données. »

Prises de position relatives aux commentaires

KR GR/GL observe qu’après une déclaration par l’OFS, les diagnostics sont actuellement contrôlés pour écarter notamment les éventuelles irrégularités. Cette procédure nécessite souvent d’adresser un questionnaire aux médecins traitants. Or, puisque le médecin légiste n’est généralement pas le médecin traitant, la question se pose de savoir comment identifier à l’avenir l’interlocuteur idoine.

4.5.4 Art. 21 Transmission des données à l’organe national d’enregistrement du cancer et rec-

tifications

Art. 21 Transmission des données à l’organe national d’enregistrement du cancer et rectifications

¹Les registres cantonaux des tumeurs transmettent jusqu’au 1^er décembre à l’organe national d’enregistrement du cancer les données qui ont été enregistrées, actualisées et complétées l’année précédente conformément à l’art. 12 LEMO.

²L’organe national d’enregistrement du cancer informe les registres cantonaux des tumeurs de toute lacune dans les six semaines suivant la réception des données.

³Les registres cantonaux des tumeurs transmettent à l’organe national d’enregistrement du cancer les données corrigées dans les six semaines suivant la déclaration de la lacune.

Sept⁵⁸ participants à la consultation sont d’avis qu’il convient de chercher à établir un flux direct de données entre le registre du cancer de l’enfant et l’ONEC. Selon eux, il est insensé que le registre du cancer de l’enfant envoie d’abord les données à tous les registres des tumeurs et que ces derniers transmettent ensuite les données relatives aux enfants et aux adolescents à l’ONEC. Cette voie indirecte augmente le risque de voir circuler plusieurs versions d’un jeu de données concernant des enfants ou des adolescents. Ces participants estiment que l’ONEC se doit de vérifier la qualité des données et de communiquer aussi au registre du cancer de l’enfant les éventuelles lacunes. Ils ajoutent que selon la formulation actuelle, les possibilités pour ce registre d’obtenir des retours sur la qualité des données sont soit nulles soit complexes, dans la mesure où les quatorze registres des tumeurs doivent communiquer individuellement ces informations au registre du cancer de l’enfant. Sur ce point également, ces sept participants considèrent qu’il est essentiel d’établir un lien direct entre le registre du cancer de l’enfant et l’ONEC. Dans le même ordre d’idées, ISPM BE note à propos de la qualité des données (retours concernant d’éventuelles lacunes) qu’il est insensé que les cas de cancer chez les enfants soient déclarés via les registres cantonaux. L’institut estime que la charge que représente la communication d’éventuelles lacunes au registre du cancer de l’enfant pour les registres cantonaux des tumeurs est disproportionnée et que cette procédure est susceptible d’engendrer des erreurs. Cinq⁵⁹ participants à la consultation soulignent que le rôle attribué au registre du cancer de l’enfant aux termes de l’art. 22 LEMO n’est pas mis en œuvre de façon conséquente dans l’ordonnance. Ce rôle implique entre autres l’élaboration des rapports sanitaires et la publication des résultats ainsi que la collaboration internationale et la préparation de données à des fins de recherche. Aussi estiment-ils qu’il est important que le registre du cancer de l’enfant transmette directement ses données à l’ONEC, y compris dans l’optique d’une vérification et d’un retour sur la qualité, d’autant qu’il est chargé d’élaborer et de publier les résultats. Huit⁶⁰ participants à la consultation souhaitent que les adaptations suivantes soient apportées à l’art. 21. Al. 1 : « Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant transmettent