Rapporto sui risultati

strutturali affinché i codici numerici dei casi siano univoci anche al di fuori dei registri regionali dei tumori. Occorre inoltre tenere presente che il codice numerico del caso deve essere univoco non per una persona, bensì per la diagnosi di tumore di una determinata persona (con un numero d’assicurato univoco).

4.7 Sezione 7: Servizio nazionale di registrazione dei tumori

4.7.1 Articolo 24 Prescrizioni concernenti la registrazione dei dati di base

Art. 24 Prescrizioni concernenti la registrazione dei dati di base

¹ Al momento di definire la struttura dei dati di base e gli standard di codifica, il servizio nazionale di registrazione dei tumori assicura che:

a. siano possibili analisi statistiche annuali sui seguenti ambiti tematici:

1. morbilità,

2. decorso,

3. mortalità,

4. tasso di sopravvivenza,

5. tipo, obiettivo ed esito del primo trattamento;

b. i dati possano essere analizzati in funzione dell’età, del sesso, della regione e dello stadio della malattia al momento della diagnosi;

c. sia garantita la buona prassi epidemiologica e statistica;

d. sia garantita la comparabilità dei dati sul piano internazionale.

² Nella definizione della struttura dei dati, il servizio nazionale di registrazione dei tumori coinvolge l’UST, i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici.

curafutura approva il modo di procedere della Confederazione in relazione al registro dei tumori previsto, ma auspica che gli articoli 24 e 25 vengano concretizzati. Non è infatti chiaro se la formulazione presentata includa anche la registrazione dei dati farmaceutici (principi attivi) e propone di menzionare esplicitamente tale attività. ANQ e FMH scrivono che le analisi devono essere aggiustate secondo il rischio e quindi tenere conto anche del grado di morbilità/multimorbilità, oltre che dell’età, del sesso e di altri fattori. FMH concretizza la sua richiesta proponendo di completare in tal senso il capoverso 1 lettera b. H+ fa notare che al momento di definire una serie di dati, il SNRT o i registri cantonali devono sempre prestare attenzione al senso e allo scopo della raccolta di dati. L’utilità dei dati da raccogliere deve essere chiara. A suo modo di vedere, gli obiettivi perseguiti dagli articoli 24 e 25 sono molteplici e teme che una serie di dati troppo ampia imporrebbe ai gestori dei registri cantonali un notevole dispendio di risorse e costi elevati senza alcun beneficio corrispondente. Sottolinea inoltre che l’adesione al registro internazionale dei tumori deve essere tassativamente garantita. GL e ZH propongono di adeguare la formulazione del capoverso 2 come segue: «[…] coinvolge l’UST, il registro dei tumori pediatrici e i Cantoni» e di valutare la sostituzione del termine «struttura dei dati» con «serie di dati». Entrambi i partecipanti puntualizzano che i Cantoni sono gli enti promotori dei registri cantonali dei tumori e sono tenuti a finanziarli. Ciò significa che i compiti e le competenze previsti dalla LRMT, nella misura in cui non riguardino l’attività di registrazione stessa, possono essere assegnati solo ai Cantoni e non direttamente ai registri cantonali come è il caso più volte nell’ORMT. Si dicono alquanto sconcertati dal fatto che, al momento di definire la struttura dei dati supplementari, il SNRT debba coinvolgere oltre all’UFSP e al registro dei tumori pediatrici, anche i Cantoni e i registri cantonali dei tumori. In questo modo il DFI disconosce la posizione dei registri cantonali dei tumori che sono tenuti ad agire sempre d’intesa con i loro enti promotori. Spetta unicamente ai Cantoni stabilire chi li rappresenta in quali questioni al cospetto degli organi federali.

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