Ergebnisbericht

Das ISPM BE schreibt, dass gemäss Artikel 10 Absatz 2 KRG die kantonalen Krebsregister jeder Krebserkrankung eine Fallnummer zuzuweisen haben. Aufgrund der regionalen Definierung gebe es keine Möglichkeit, Duplikate bei der Generierung zu verhindern. Im Informationssystem müsse deshalb eine nationale eindeutige Fallnummer generiert werden. Der Kanton AG erachtet bezüglich Artikel 26 als klärungsbedürftig, auf welche gesetzliche Grundlage sich das Informationssystem abstütze. Zudem sei den Erläuterungen zu Artikel 26 zu entnehmen, dass der Datenfluss für den Eintrag im bzw. die Abfrage des Informationssystems über den Pseudonymisierungsdienst erfolge, was aus Artikel 12 KRG hervorgehe. Dieser Artikel regle jedoch, wie die Daten von den kantonalen Registern zur NKRS gelangen. In den Erläuterungen werde nicht weiter ausgeführt, inwiefern Artikel 12 KRG auch den Datenfluss betreffend dem Informationssystem regeln solle. Weiter heisse es in Absatz 3, dass die kantonalen Register die Daten im Informationssystem eintragen. Nichts weise darauf hin, dass diese Eintragung via dem Pseudonymisierungsdienst erfolgen solle. Bei Absatz 4 lasse sich ebenfalls kein Hinweis auf einen Umweg über den Pseudonymisierungsdienst finden. Letztlich sei in den Erläuterungen zu Absatz 2 Buchstabe c der Widerspruch als Beispiel für den Grund der Eintragung aufgeführt. Nach erster Einschätzung gebe es lediglich 2 Gründe für den Eintrag: Jemand ist an Krebs erkrankt und wird nun in einem Krebsregister erfasst, oder jemand ist ebenfalls erkrankt, hat aber Widerspruch eingelegt. Diese Gründe sowie allfällige weitere seien aufzuführen, generell seien die genannten Unklarheiten in den Erläuterungen zu präzisieren. Bei tatsächlichen Ungereimtheiten sei ausserdem der Verordnungstext anzupassen.

Bezugnehmend auf die Kommentare zu den Artikeln 13 und 14 fordern die SPOG, die KSGRK, SKKR und KKS-CES, dass Artikel 26 Absatz 2 mit den folgenden Buchstaben ergänzt wird: „e. Alter bei Diagnose; f. Wohnort bei Diagnose; g. Geschlecht; h. Diagnosejahr; i. Hauptdiagnose; j. Institution mit Angabe der Abteilung, in der die Diagnose gestellt wurde“. Um eine Gleichverteilung der Widersprüche in der Bevölkerung zu berechnen seien diese Daten unerlässlich. Ähnlich beziehen sich die KLS, Oncosuisse und SCS auf ihre Stellungnahmen zu Artikel 13 und führen aus, dass im Informationssystem zu den Widersprüchen zusätzlich das Alter, der Ort, das Geschlecht und die Krebsart erfasst werden müssen. Gemäss dem ISPM BE müsse zusätzlich zu den erfassten Daten unbedingt erhoben werden, wer den Eintrag gemacht hat (welches kantonale Krebsregister oder das Kinderkrebsregister). Die sei nötig, falls z.B. ein Widerspruch im Kindesalter später aufgehoben werde. Weiter seien, wie bereits in Artikel 13 erklärt, minimale anonymisierte Daten aller Krebsfälle zu erfassen, auch wenn jemand Widerspruch einreiche. Es wird die Aufnahme folgender Buchstaben in Absatz 2 gewünscht: „e. ID des kantonalen Krebsregisters oder des Kinderkrebsregisters; f. Geschlecht; g. Diagnosejahr; h. Hauptdiagnose; i. Wohnort; j. Institution, in der die Diagnose gestellt wurde“. Der Kanton TG verweist auf seine Stellungnahmen zu den Artikeln 13, 14 und 17. Um epidemiologische Auswertungen nach guter Praxis durchführen zu können, müsse für die Personen, die widersprochen haben, der Vitalstatus geprüft, aktualisiert und im Falle des Todes eingetragen werden können. Folgende Buchstaben seien Absatz 2 hinzuzufügen: „e. ICD10; f. Arzt, der die Diagnose gestellt hat (bei denen, die Widerspruch eingereicht haben); g. Vitalstatus wenn verstorben (bei denen, die Widerspruch eingereicht haben)“. Weiter seien die neu hinzukommenden Aufgaben für die Krebsregister in Form der Abgleiche mit dem Pseudonymisierungsdienst, der ZAS und dem zentralen Informationssystem der NKRS in ihrem Aufbau sehr komplex. Die Möglichkeit einer Integration ins bereits bestehende System der Datenregistrierung, die Umsetzbarkeit, vor allem im Hinblick auf die Automatisierbarkeit und die Konsequenzen für die aktuelle Registerarbeit, seien schwer abschätzbar. Die FMH und die SGMO weisen darauf hin, dass ein Informationssystem basierend auf dem Wohnkanton nicht der Behandlungsrealität entspreche. Die Datenerfassung über den Kanton und Auslassung des Behandlungsortes führe zu einem deutlichen Mehraufwand und einem Datenverlust, insbesondere der Zusatzdaten. In Artikel 26 Absatz 2 Buchstabe d sei dementsprechend „Wohnkanton“ mit „Behandlungskanton“ zu ersetzen.