Rapporto sui risultati

Consultazione 2017/30: Ordinanze relative alla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali · 56 pagine

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Riguardo alla tabella 1 dei commenti, TG scrive che per poter valutare il successo di un trattamento è importante sapere se è stato svolto come previsto. Propone pertanto di aggiungere a questa voce l’informazione se una terapia è stata eseguita come da protocollo (incl. motivazione se ciò non è il caso). Secondo curafutura, dalla tabella 1 dei commenti non si evince se i dati farmaceutici (principi attivi) correlati con il trattamento devono essere registrati. Chiede quindi di adeguare la tabella in modo da renderla più chiara.

4.7.2 Articolo 25 Prescrizioni concernenti la registrazione dei dati supplementari

Art. 25 Prescrizioni concernenti la registrazione dei dati supplementari

1 Al momento di definire la struttura dei dati supplementari e gli standard di codifica, il servizio nazionale di registrazione dei tumori assicura che, nel quadro della stesura periodica dei rapporti sulla salute di cui all’articolo 16 LRMT, in riferimento alla malattia tumorale in questione possano essere pubblicate informazioni aggiornate sui seguenti ambiti tematici:

a. qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e della terapia;

b. efficacia delle misure di prevenzione e di diagnosi precoce prescelte.

2 Per questo, considera le questioni di politica sanitaria di attualità.

3 Il servizio nazionale di registrazione dei tumori assicura che:

a. i dati possano essere analizzati in funzione dell’età, del sesso, della regione e dello stadio della malattia al momento della diagnosi;

b. sia garantita la buona prassi epidemiologica e statistica;

c. si tenga conto dei requisiti speciali per la registrazione delle malattie tumorali infantili e adolescenziali;

d. sia garantita la comparabilità dei dati sul piano internazionale.

4 Nella definizione della struttura dei dati supplementari, coinvolge l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), i Cantoni, i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici.

H+ accoglie favorevolmente la pubblicazione degli indicatori relativi alla qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e della terapia. Tuttavia, vuole sia chiaro che il registro dei tumori non è concepito per il benchmarking tra fornitori di prestazioni rispettivamente per il miglioramento della loro qualità. Questo principio deve essere espresso più chiaramente. La mancata registrazione tra l’altro della comorbilità, dei fattori di rischio ecc. impediscono confronti equi. Nondimeno, gli ospedali e le cliniche non sarebbero contrari a un ulteriore benchmarking se gli indicatori utilizzati fossero appropriati, se venisse effettuato un adeguato aggiustamento secondo il rischio e previo il loro consenso. ANQ e FMH sottolineano altresì la necessità di menzionare nell’ordinanza che la stesura di rapporti sulla salute non può costituire un benchmarking – parere questo peraltro condiviso anche da GHORIP-V – né equivale a stilare una graduatoria. A tale scopo propongono di aggiungere il seguente capoverso: «La stesura di rapporti sulla salute non costituisce un benchmarking/una graduatoria». Scrivono anche che le analisi devono essere corrette secondo il rischio, compreso il grado di morbilità e la multimorbilità, e chiedono che il capoverso 3 lettera a sia completato in tal senso. Secondo ANQ, dato che questo articolo prevede la pubblicazione di indicatori relativi alla qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e della terapia (senza definire le variabili o gli indicatori), occorre anche tenere presente l’interfaccia con la LAMal. Se il registro dei tumori dovesse perseguire altri obiettivi oltre al monitoraggio ciò deve essere dichiarato esplicitamente. Qualora il collegamento alla LAMal fosse sottinteso, il metodo di valutazione e di pubblicazione deve essere tassativamente elaborato prima della fase esecutiva e le relative intenzioni comunicate in modo trasparente oppure occorre affidare tali compiti ad apposite organizzazioni. Sarebbe bene separare l’organizzazione del monitoraggio da quella del confronto. GL e ZH propongono di adeguare la formulazione del capoverso 4 come segue: «[…] coinvolge l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), il registro dei tumori pediatrici e i Cantoni». A proposito dell’articolo 25 ripetono quanto già espresso per l’articolo 24. Dichiarano inoltre di respingere l’ORMT nella forma presentata e chiedono che venga rielaborata. La raccolta di dati deve limitarsi all’indispensabile per la formazione dell’opinione e la scelta sul piano politico. Al momento ritengono sia bene rinunciare completamente alla raccolta di dati supplementari perlomeno per gli adulti. Solo una volta terminata la fase di introduzione e consolidamento di una nuova prassi di raccolta e regi-