Ergebnisbericht

4.7.4 Artikel 27 Weitere Aufgaben

Art. 27 Weitere Aufgaben

Die nationale Krebsregistrierungsstelle nimmt insbesondere folgende weitere Aufgaben wahr:

a. Sie legt nach Rücksprache mit den kantonalen Krebsregistern und dem Kinderkrebsregister die Kodierungsstandards fest.

b. Sie trifft die erforderlichen Massnahmen zur Sicherstellung der Datenqualität. Sie kann insbesondere Ringversuche unter den kantonalen Krebsregistern durchführen. Die Ergebnisse werden den beteiligten Stellen bekanntgegeben.

c. Sie stellt den kantonalen Krebsregistern die für die Registrierung erforderliche Software zur Verfügung.

Für H+ erscheint eine klare Rollenverteilung der involvierten Akteure, insbesondere des nationalen und der kantonalen Registerbetreiber zentral. Die NKRS soll einheitliche Kodierungsstandards in Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregisterstellen definieren (Art. 24, Abs. 2) und einen Prozess zur Sicherstellung der Datenqualität festlegen (Art. 27). Aus dem aktuellen Verordnungstext gehe nicht klar hervor, dass die kantonalen Krebsregisterstellen für die einheitliche Kodierung zuständig seien. Der Kanton AG fragt bezüglich Buchstabe c, ob die Registrierung zwingend mit dieser Software zu erfolgen habe, oder die Kantone auch eine andere geeignete Software verwenden dürfen. Das ISPM BE weist darauf hin, dass jedes kantonale Register bereits eine Software benutze. Die Aufgabe der nationalen Stelle sei, den Datentransfer zwischen den regionalen und dem nationalen Register sicherzustellen und in Buchstabe c fehle die Erwähnung des Kinderkrebsregisters. Buchstabe c sei daher wie folgt umzuschreiben: „[…] Krebsregister und dem Kinderkrebsregister Schnittstellen und Webservices für den sicheren Datentransfer zur nationalen Krebsregistrierungsstelle zur Verfügung“.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Der Kanton TG wünscht bezüglich den Erläuterungen zu Buchstabe b, dass die beiden Sätze: „Überdies kann die NKRS nach Artikel 18 Absatz 2 KRG die Daten der registrierten Daten der Krebsregister stichprobeweise einsehen. Personenidentifizierende Angaben sind hiervon ausgenommen“, mit den folgenden Sätzen ersetzt werden: „Um allfällige Fehler in der Codierung überprüfen zu können, kann die NKRS Daten, die dem Krebsregister von den meldepflichtigen Personen und Institutionen übermittelt wurden, einsehen. Die Angaben zur Person müssen hierbei unkenntlich gemacht werden“. Das KR GR/GL begrüsst, dass die Kodierungsstandards überregional festgelegt werden sollen, dies müsse aber möglichst zeitnah erfolgen. Zudem sollen Krebsregister die Möglichkeit haben, die aktuellsten Richtlinien anzuwenden, damit ein Doppelaufwand resp. eine Rückkodierung verhindert wird, auch wenn international noch eine Übergangszeit festgelegt wird. Diese Rückkodierung solle durch die NKRS erfolgen. Es bestehe diesbezüglich Klärungs- und Anpassungsbedarf. Für die SKKR und die SPOG ist unklar, was mit „numerische Ausprägungen der einzelnen Variablen“ gemeint sei. Der Satz sei klarer zu formulieren.

4.8 8. Abschnitt: Massnahmen zur Gewährleistung der Datensicherheit

PharmaSuisse regt an, dass zur Beurteilung der Einhaltung des Gesetzes durch das Register ein Datenschutzkonzept vorliegen müsse, welches sämtliche Aspekte der Datensammlung, der Datenaufbewahrung, der Datenweitergabe und der Datenlöschung beinhaltet. Nur mit einem solchen Konzept sei die Zustimmung der Patientinnen / Patienten zu erhalten. Die SPS betont, dass die registrierten Daten auf keinem Fall die Identifizierung der Patientinnen / Patienten erlauben dürfen. In diesem Sinne werde das Projekt hinsichtlich Pseudonymisierung und Verschlüsselung der Daten, deren Austausch und Übermittlung sowie deren Speicherung und Anonymisierung unterstützt. Die Massnahmen zum Datenschutz müssen immer dem Stand der Technik entsprechen. Der Kanton FR macht darauf aufmerksam, dass die Institution, welche persönliche Daten von einem Dritten bearbeiten lässt, für den Datenschutz verantwortlich bleibt. Der Mandant müsse von der auftraggebenden Institution die notwendigen Instruktionen erhalten und sicherstellen, dass der Mandant die Daten lediglich im Rahmen des Auftrages verwendet. Der SNF begrüsst die Initiative, auf nationaler Ebene eine Krebsregistrierung einzuführen. Die