Rapport sur les résultats

jusqu’au 30 septembre à l’organe [...] ». Al. 2 : « [...] les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant de toute lacune [...] ». Al. 3 : « Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant transmettent [...] ». KR GR/GL considère qu’il faut définir ce que l’on entend par lacune au sens de l’al. 2. Il explique que, dans le cadre de la LEMO, la probabilité que des données incomplètes soient transmises existe et que la question se pose alors de savoir si chaque élément incomplet constitue une lacune.

Prises de position relatives aux commentaires

KR GR/GL fait remarquer qu’il n’est pas toujours possible de corriger les lacunes et d’affiner les données et demande par ailleurs qui est-ce qui déciderait quelles lacunes sont acceptables.

4.5.5 Art. 22 Transmission des données à l’OFS

Art. 22 Transmission des données à l’OFS

L’organe national d’enregistrement du cancer transmet à l’OFS les données préparées pour les travaux statistiques (art. 15 LEMO) jusqu’au 31 mars de la deuxième année suivant leur saisie.

FMH et ANQ demandent quelles données sont à transmettre sous quelle forme à l’OFS en vue d’évaluations statistiques. Selon eux, il convient de mentionner fermement dans l’ordonnance s’il s’agit de données anonymisées, pseudonymisées et/ou agrégées. Ils estiment que sur le fond, la question se pose de savoir si c’est l’OFS qui doit obtenir les données étant donné qu’aux termes de l’art. 16 LEMO, l’établissement des rapports sur la santé est du ressort de l’ONEC. ANQ souligne qu’il convient d’éviter les systèmes et les contrats compliqués et coûteux pour des évaluations de données. Sept⁶¹ participants à la consultation font remarquer que la proposition de raccourcissement, à l’art. 21, du délai pour la transmission à l’ONEC des données relatives aux cas enregistrés l’année précédente (30.9 au lieu du 31.12) ainsi que la proposition visant à ce que le registre du cancer de l’enfant transmette directement ses données à l’ONEC (sans l’étape des registres des tumeurs) doivent en fin de compte permettre d’avancer la publication des données relatives à l’incidence du cancer. Ces participants ajoutent que l’ONEC doit, comme prévu, pouvoir transmettre les données à l’OFS dans un délai de quatre mois, c’est-à-dire jusqu’au 31 janvier de la deuxième année suivant leur saisie, et que par conséquent, l’art. 22 doit être adapté comme suit : « jusqu’au 31 janvier de la deuxième année [...] ».

4.6 Section 6 : Pseudonymisation du numéro AVS

4.6.1 Article 23 Art. 23

¹ Le pseudonyme généré pour un numéro AVS au moyen d’un processus d’encodage à sens unique est toujours le même.

² Seul le service de pseudonymisation est autorisé à traiter le numéro AVS et le numéro AVS crypté qui lui est associé.

ZG relève que l’art. 23 n’a pas de titre et propose l’intitulé suivant : « Processus d’encodage à sens unique et service habilité pour le traitement ». KR GR/GL souhaite une définition de ce qui est possible et permis sans autorisation éthique en termes d’évaluations locales et de travaux de recherches. Le registre pose de plus la question de savoir si un échange de données avec le médecin traitant est autorisé et demande une définition des activités admissibles. Ainsi, il faut préciser s’il est possible de faire un retour d’informations aux fournisseurs de données si un contrôle ultérieur avant clôture et livraison à l’organe national a révélé des lacunes. ISPM BE voit certaines difficultés en lien avec la complexité des procédures visant à assurer aussi bien la protection des données que leur appariement. L’institut est d’avis que le numéro AVS ne devrait pas être utilisé partout, d’où la génération d’un PID par le