Rapport sur les résultats

service de pseudonymisation. Les registres régionaux disposent du numéro AVS, l’ONEC quant à lui n’a que le PID. Pour les appariements de données à des fins d’analyses statistiques, l’OFS reçoit, d’une part, le numéro AVS et le numéro de cas du service de pseudonymisation et, d’autre part, le numéro de cas et les données oncologiques de l’ONEC. Ce système ne peut fonctionner de manière fiable que si le numéro de cas généré par les registres régionaux est univoque. La loi prévoit cependant que le numéro de cas est attribué par les registres. Il faut par conséquent créer les conditions structurelles pour que les numéros de cas restent univoques une fois transmis par les registres régionaux. Il convient également de tenir compte du fait que le numéro de cas n’est pas univoque pour une personne, mais pour un diagnostic oncologique chez une personne précise (avec un numéro AVS univoque).

4.7 Section 7 : Organe national d’enregistrement du cancer

4.7.1 Article 24 Exigences applicables à l’enregistrement des données de base

Art. 24 Exigences applicables à l’enregistrement des données de base

¹ L’organe national d’enregistrement du cancer fixe la structure des données de base et les normes de codification idoines de manière :

a. à ce que les travaux statistiques annuels puissent porter sur :

1. la morbidité,

2. l’évolution de la maladie,

3. la mortalité,

4. le taux de survie,

5. le type, l’objectif et le résultat du traitement initial ;

b. à ce qu’il soit possible d’articuler les évaluations en fonction de l’âge, du sexe, de la région et du stade de la maladie auquel le diagnostic a été posé ;

c. à ce que les bonnes pratiques de l’épidémiologie et de la statistique soient garanties ;

d. à ce que les données soient comparables au niveau international.

² Il fixe la structure des données avec le concours de l’OFS, des registres cantonaux des tumeurs et du registre du cancer de l’enfant.

curafutura approuve la procédure de la Confédération en lien avec le registre prévu, mais souhaite que les art. 24 et 25 soient concrétisés. Dans la forme actuelle, la formulation n’indique pas clairement si les données pharmaceutiques (principes actifs) sont aussi saisies. La saisie des principes actifs devrait être ajoutée. ANQ et FMH indiquent que les évaluations doivent être ajustées en prenant en compte non seulement le sexe ou l’âge mais aussi le degré de morbidité et la multimorbidité. FMH concrétise sa demande en appelant à compléter l’évaluation ajustée en fonction des risques visée à l’al. 1, let. b. H+ souligne que chaque ensemble de données doit être défini compte tenu du sens et du but de la collecte des données, que ce soit au niveau du registre national ou des registres cantonaux. L’utilité des données à relever doit être claire. Les objectifs poursuivis aux art. 24 et 25 sont multiples. Les participants craignent la constitution d’un ensemble de données trop conséquent, dont la collecte serait coûteuse et exigerait des ressources importantes pour les exploitants de registres cantonaux sans permettre d’en retirer un bénéfice correspondant. De plus, l’affiliation à un registre oncologique international doit impérativement être assurée. GL et ZH proposent de reformuler l’al. 2 : « […] de l’OFS, du registre du cancer de l’enfant et des cantons ». Il faudrait, de plus, examiner un éventuel remplacement de l’expression « structure des données » par « jeux de données ». GL et ZH font remarquer que les cantons sont les porteurs des registres cantonaux des tumeurs et que le financement de ces derniers leur incombe. Ceci signifie également que les tâches et les compétences prévues dans la LEMO, dans la mesure où il ne s’agit pas de l’activité d’enregistrement en tant que telle, ne peuvent être confiées qu’aux cantons, mais pas directement aux registres cantonaux, comme le prévoit l’ordonnance à plusieurs endroits. Les cantons jugent particulièrement déconcertant le fait que la fixation de la structure des données supplémentaires par l’ONEC doive se faire avec le concours de l’OFSP et du registre du cancer de l’enfant, mais