Rapporto sui risultati

strazione si dovrà verificare insieme ai Cantoni se e in quali settori per quali scopi concreti potrebbero essere necessari dati supplementari. I dati registrati devono in ogni caso poter essere utilizzati e analizzati scientificamente. In linea di principio, sono contrari a un finanziamento di raccolte di dati destinate innanzitutto a soddisfare interessi della ricerca o particolari.

Riguardo al capoverso 4, 16 partecipanti⁶¹ chiedono che al momento di definire la struttura dei dati supplementari vengano coinvolti esperti. Cinque⁶² segnalano che per le malattie tumorali pediatriche e adolescenziali tali esperti sono il registro dei tumori pediatrici e gli oncologi pediatrici. Il loro coinvolgimento è essenziale per l’analisi delle conseguenze a lungo termine e il miglioramento della terapia. Nove partecipanti⁶³ auspicano per il capoverso 4 la seguente formulazione: «[…] i registri cantonali dei tumori, il registro dei tumori pediatrici nonché le associazioni e le organizzazioni di specialisti interessate». Dal canto loro, ANQ e FMH chiedono che il capoverso 4 sia integrato con «associazioni competenti di medici specialisti». SGMO specifica che la definizione dei dati supplementari deve avvenire con il coinvolgimento dei «medici curanti e delle organizzazioni di lotta contro il cancro». NICER propone di formulare il capoverso 4 come segue: «[…] coinvolge l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e i Cantoni. Le associazioni e organizzazioni specializzate interessate, i registri cantonali e il registro dei tumori pediatrici hanno il diritto di essere sentiti in questo ambito». KLS, Oncosuisse e SCS approvano esplicitamente che il compito di definire la struttura dei dati supplementari spetti al SNRT.

4.7.3 Articolo 26 Sistema d’informazione

Art. 26 Sistema d’informazione

¹ Il servizio nazionale di registrazione dei tumori gestisce un sistema d’informazione, nel quale mette a disposizione i dati necessari per:

a. garantire il rispetto delle opposizioni;

b. escludere registrazioni multiple;

c. analizzare statisticamente la presentazione e la revoca di opposizioni.

² Nel sistema d’informazione sono immessi i seguenti dati:

a. numero d’assicurato pseudonimizzato;

b. codice numerico del caso;

c. motivo dell’immissione;

d. Cantone di domicilio.

³ I registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici inseriscono nel sistema d’informazione i dati di cui al capoverso 2 non appena:

a. la loro competenza è verificata; o

b. un paziente fa opposizione o revoca l’opposizione.

⁴ Il servizio nazionale di registrazione dei tumori consente ai registri cantonali dei tumori e al registro dei tumori pediatrici di accedere al sistema d’informazione mediante procedura di richiamo.

⁵Se constata che un registro cantonale dei tumori, il registro dei tumori pediatrici o l’UST stanno trattando i dati di una persona che ha fatto opposizione o che più registri dei tumori trattano dati della stessa persona, esso li informa.

H+ e VAKA raccomandano di non lasciare, così come proposto, che sia il SNRT a gestire l’opposizione e il consenso alla registrazione dei dati dei pazienti finalizzata alla documentazione sanitaria, ma di valutare l’opportunità di affidare questo compito all’UCC, che può interfacciarsi con la maggior parte dei sistemi ERP degli ospedali. Questa soluzione ridurrebbe l’onere documentale per gli