Rapporto sui risultati

ospedali e per molti altri registri, e darebbe ai pazienti la possibilità e la libertà di presentare all’occorrenza opposizione direttamente all’UCC, senza doversi recare in un’istituzione medica. Inoltre, il flusso delle informazioni concernenti l’opposizione di un paziente deve essere bidirezionale: se gli ospedali e le cliniche devono notificare l’opposizione ai registri dei tumori, lo stesso devono fare i registri dei tumori agli ospedali e alle cliniche. ISPM BE scrive che, secondo l’articolo 10 capoverso 2 LRMT, i registri cantonali dei tumori devono assegnare un codice numerico a ogni malattia tumorale. Poiché la definizione avviene a livello regionale, non vi è modo di impedire che vengano generati doppioni. Per questo motivo, nel sistema d’informazione deve essere generato un codice numerico del caso univoco a livello nazionale. Riguardo all’articolo 26, AG è del parere che occorra chiarire quali siano le basi legali sulle quali poggia il sistema d’informazione. Nei commenti si legge altresì che, «come si evince dall’articolo 12 LRMT, il flusso dei dati per l’immissione rispettivamente la ricerca nel sistema d’informazione passa dal servizio di pseudonimizzazione», ma tale articolo disciplina le modalità in cui i dati sono trasmessi dai registri cantonali dei tumori al SNRT. Nei commenti non viene spiegato in che modo l’articolo 12 LRMT debba disciplinare anche il flusso di dati concernente il sistema d’informazione. Il capoverso 3 recita che i registri cantonali inseriscono i dati nel sistema d’informazione, ma nulla indica che tale inserimento debba passare per il servizio di pseudonimizzazione. Anche il capoverso 4 non fa alcun riferimento a tale deviazione. Infine, i commenti al capoverso 2 lettera c citano l’opposizione come esempio di motivo dell’immissione. Di primo acchito, i motivi dell’immissione sono solo due: se una persona malata di cancro viene registrata in un registro dei tumori e se una persona malata di cancro fa opposizione. Ebbene, questi ed eventuali altri motivi devono essere menzionati e, in generale, i punti poco chiari dei commenti esposti sopra devono essere precisati. Inoltre, qualora nell’ordinanza fossero effettivamente presenti incoerenze, il relativo testo deve essere adeguato in modo da eliminarle.

Facendo riferimento ai loro pareri riguardo agli articoli 13 e 14 SPOG, KSGRK, SKKRe KKS-CES chiedono che l’articolo 26 capoverso 2 venga completato con le seguenti lettere: «e. età al momento della diagnosi; f. domicilio al momento della diagnosi; g. sesso; h. anno della diagnosi; i. diagnosi principale; j. istituzione e reparto in cui è stata effettuata la diagnosi». Si tratta di dati indispensabili per stabilire una distribuzione uniforme delle opposizioni nella popolazione. Anche KLS, Oncosuisse e SCS rimandano al loro parere a proposito dell’articolo 13 e sostengono che, riguardo alle opposizioni, nel sistema d’informazione occorre registrare anche l’età, il luogo, il sesso e il tipo di tumore. Secondo ISPM BE, in aggiunta ai dati registrati è imperativo registrare anche chi ha effettuato l’immissione (quale registro cantonale dei tumori o il registro dei tumori pediatrici) nel caso, per esempio, che un’opposizione in età pediatrica venga successivamente revocata. Come già sottolineato in merito all’articolo 13, è necessario registrare dati minimi anonimizzati per tutti i casi di tumore anche se una persona fa opposizione. In questo senso, auspica l’inserimento nel capoverso 2 delle seguenti lettere: «e. ID del registro cantonale dei tumori o del registro dei tumori pediatrici; f. sesso; g. anno della diagnosi; h. diagnosi principale; i. domicilio; j. Istituzione in cui è stata effettuata la diagnosi». TG fa riferimento ai suoi pareri in merito agli articoli 13, 14 e 17. Per poter effettuare analisi epidemiologiche secondo la buona prassi, occorre verificare e aggiornare lo stato vitale delle persone che hanno fatto opposizione e indicare se sono decedute. A tale scopo, propone di aggiungere al capoverso 2 le seguenti lettere: «e. ICD-10; f. medico che ha posto la diagnosi (per le persone che hanno fatto opposizione); g. stato vitale se paziente deceduto (per le persone che hanno fatto opposizione)». La struttura dei nuovi compiti assegnati ai registri dei tumori, segnatamente il confronto con il servizio di pseudonimizzazione, l’UCC e il sistema d’informazione centrale del SNRT, è molto complessa.

L’integrabilità nel sistema di registrazione dei dati esistente, la fattibilità (soprattutto in vista dell’automatizzabilità) e le conseguenze per le attuali mansioni svolte dal registro sono difficilmente prevedibili. FMH e SGMO fanno notare che un sistema d’informazione basato sul Cantone di domicilio non tiene conto della realtà terapeutica. Il fatto di registrare dati sul Cantone e non sul luogo del trattamento comporta un onere supplementare considerevole e una perdita di dati, in particolare di dati supplementari. Di conseguenza, chiede che nell’articolo 26 capoverso 2 lettera d «Cantone di domicilio» sia sostituito con «Cantone in cui è effettuato il trattamento».