Rapport sur les résultats

aussi avec celui des cantons et des registres cantonaux des tumeurs. Le DFI méconnaît ainsi la position des registres cantonaux des tumeurs, qui doivent en permanence agir en accord avec leur organisme porteur. Il appartient aux seuls cantons de déterminer qui les représente pour quelles problématiques devant les organes fédéraux.

Prises de position relatives aux commentaires

Concernant le tableau 1 figurant dans les commentaires, TG note qu’il est important de savoir si le traitement a pu être réalisé comme prévu afin de pouvoir évaluer le résultat de celui-ci. Pour le canton, le bilan du traitement doit donc être complété par une mention indiquant si le traitement a pu être mené conformément au protocole (y c. la justification si tel n’a pas été le cas). curafutura estime que les explications relatives au tableau 1 ne montrent pas si les données pharmaceutiques (principes actifs) doivent être saisies en lien avec le traitement enregistré. Le tableau devrait être adapté pour davantage de clarté.

4.7.2 Article 25 Exigences applicables à l’enregistrement des données supplémentaires

Art. 25 Exigences applicables à l’enregistrement des données supplémentaires

¹ L’organe national d’enregistrement du cancer fixe la structure des données supplémentaires et les normes de codification idoines de manière à ce qu’il soit possible, dans le cadre des rapports sur la santé réguliers visés à l’art. 16 LEMO, de publier des informations à jour différenciées par maladie oncologique sur les domaines thématiques suivants :

a. la qualité des soins, des diagnostics et des traitements ;

b. l’efficacité de certaines mesures de prévention et de dépistage précoce.

² Il tient compte des enjeux actuels de la politique sanitaire dans ce contexte.

³ Il veille :

a. à ce qu’il soit possible d’articuler les évaluations en fonction de l’âge, du sexe, de la région et du stade de la maladie auquel le diagnostic a été posé ;

b. à ce que les bonnes pratiques de l’épidémiologie et de la statistique soient garanties ;

c. à ce que les exigences liées à l’enregistrement des maladies oncologiques des enfants et adolescents soient prises en compte ;

d. à ce que les données soient comparables au niveau international.

⁴ Il fixe la structure des données supplémentaires avec le concours de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), des cantons, des registres cantonaux des tumeurs et du registre du cancer de l’enfant.

H+ se félicite de la publication des indicateurs de la qualité des soins, des diagnostics et des traitements. L’organisation souhaite toutefois clarifier que le registre du cancer n’a pas été conçu pour établir un référentiel parmi les fournisseurs de prestations ni pour améliorer la qualité de ces derniers. Ce principe devrait être exprimé plus clairement. Pour assurer la justesse des comparaisons, il manque notamment la saisie des comorbidités ou des facteurs de risque, par exemple. Les hôpitaux et les cliniques ne s’opposent pas, cependant, à un nouveau référentiel dès lors que les indicateurs correspondants sont appropriés, qu’un ajustement adéquat au risque est appliqué et qu’ils ont donné leur accord. ANQ et FMH soulignent également qu’il convient de mentionner, s’agissant des rapports sur la santé, qu’il ne saurait s’agir d’un référentiel, vision à laquelle souscrit aussi GHORIP-V. L’ordonnance devrait spécifier la distinction avec des « classements ». Ils préconisent ainsi d’ajouter l’alinéa suivant : « Les rapports sur la santé ne constituent pas un référentiel / pas un classement ». Ils notent, de plus, que les évaluations doivent tenir compte des facteurs de risque, y compris du degré de morbidité et de la multimorbidité. L’al. 3, let. a, devrait être complété de sorte qu’il inclue l’évaluation ajustée aux risques. Selon ANQ, il faut, ici aussi, tenir compte de l’interface avec la LAMal, car la publication des indicateurs relatifs à la qualité des soins, des diagnostics et des traitements y est prévue (sans définition des variables ni des indicateurs). L’association précise que si, outre le monitorage, des objectifs supplémentaires étaient poursuivis, il faudrait le mentionner explicitement. S’il était aussi question de l’interface avec la LAMal,