Rapport sur les résultats

il faudrait impérativement établir au préalable un plan d’évaluation et de publication et rendre transparentes les intentions visées, ou encore confier ces tâches aux organisations correspondantes. Une séparation organisationnelle du monitorage et de la comparaison serait indiquée. GL et ZH proposent de reformuler l’al. 4 comme suit : « […] de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), du registre du cancer de l’enfant et des cantons » et réitèrent pour l’art. 25 leur position quant à l’art. 24. De plus, ils indiquent clairement rejeter l’OEMO sous cette forme et appellent à un remaniement. La collecte des données devrait se limiter aux données nécessaires à la formation de l’opinion et aux décisions politiques. Ils estiment qu’il faut pour l’instant renoncer totalement à la collecte de données supplémentaires, du moins chez les adultes. Ce n’est qu’à l’issue de la phase d’introduction et après la consolidation de nouvelles pratiques de collecte et d’enregistrement qu’il conviendra d’examiner en concertation avec les cantons si des données complémentaires s’avèrent nécessaires, dans quels domaines et dans quels buts concrets. Les données enregistrées doivent pouvoir être utilisées et évaluées scientifiquement. Ils refusent catégoriquement de financer des collectes de données destinées en premier lieu à satisfaire les intérêts de particuliers ou de la recherche.

Seize participants⁶² demandent donc que l’al. 4 inclue les spécialistes dans la liste des acteurs prenant part à la fixation de la structure des données supplémentaires. Cinq participants⁶³ précisent qu’il s’agit, pour les experts dans le domaine des maladies oncologiques chez les enfants et les adolescents, du registre du cancer de l’enfant et des oncologues pédiatriques. Ils estiment que leur implication est essentielle pour l’analyse des séquelles à long terme et l’amélioration du traitement. Neuf participants⁶⁴ souhaitent que l’al. 4 soit adapté comme suit : « […], des registres cantonaux des tumeurs, du registre du cancer de l’enfant ainsi que des sociétés de discipline médicale et des organisations spécialisées concernées ». ANQ et FMH demandent pour leur part que l’al. 4 soit complété par « sociétés de discipline médicale compétentes ». Pour SGMO, les données supplémentaires doivent être définies avec le concours « des médecins traitants et des organisations oncologiques ». NICER propose de formuler l’al. 4 comme suit : « […] (OFSP) et des cantons. Les sociétés de discipline médicale et les organisations spécialisées concernées, les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant ont le droit d’être entendus en la matière ». KL CH, Oncosuisse et SCS saluent expressément le fait que la fixation de la structure des données supplémentaires soit confiée à l’ONEC.