Ergebnisbericht

Schweiz gespeichert werden“. Das ISPM BE ist der Meinung, dass Artikel 29 zu unpräzise formuliert ist. In der KRV werde von „übermittelten Daten“, in den Erläuterungen jedoch von „archivierten Originaldaten“ gesprochen. Sie machen für Absatz 1 den gleichen Formulierungsvorschlag wie die 4 vorangehenden Stellungnehmenden. Für Absatz 2 wird folgendes Wording gewünscht: „Die von den meldepflichtigen Personen und Institutionen übermittelten Daten müssen auf Datenträgern gespeichert werden, die hohen zeitgemässen technischen Sicherheitsstandards genügen. Der Zugriff auf die personenidentifizierenden und die übrigen Daten wird mit technischen und organisatorischen Massnahmen geregelt und die Sicherheit der Daten gewährleistet“. Absatz 3 soll folgendermassen lauten: „Die Datenträger müssen dem Schweizer Recht unterstehen. Die Daten werden physisch in der Schweiz gespeichert“.

Stellungnahmen zu Erläuterungen

Das ISPM BE, das SKKR und die SPOG fragen, wie die getrennte Bearbeitung von personenidentifizierenden Daten und medizinischen Daten praktisch umzusetzen sei. Um korrekt zu kodieren brauche es Arztberichte und medizinische Dokumente. In diesen Berichten stehe der Name der Patientinnen / Patienten. Der Kodierer / die Kodiererin wird die persönlichen Angaben sehen müssen, um die medizinischen Angaben korrekt kodieren zu können. Deshalb sei eine komplett getrennte Bearbeitung von persönlichen und medizinischen Daten nicht möglich, sondern nur eine getrennte Speicherung in unterschiedlichen Datenbanken. Die 3 Stellungnehmenden wünschen daher die Aufnahme des folgenden Einschubes in die Erläuterungen zu Artikel 29: „[…] personenidentifizierenden Daten von den medizinischen Daten im Bereich des Möglichen getrennt bearbeitet werden müssen“.

4.8.3 Artikel 30 Anonymisierung

Art. 30 Anonymisierung

¹ Zur Anonymisierung gesundheitsbezogener Personendaten müssen alle Angaben, die für sich allein oder in ihrer Kombination die Wiederherstellung des Bezugs zu einer Person ohne unverhältnismässigen Aufwand erlauben, irreversibel unkenntlich gemacht oder gelöscht werden.

² Insbesondere unkenntlich gemacht oder gelöscht werden müssen Name, Wohnadresse und eindeutig kennzeichnende Identifikationsnummern.

Ähnlich wie privatim und der Kanton ZG in Artikel 14 weisen die Kantone GL und ZH in ihrer Stellungnahme zu Artikel 30 darauf hin, dass im Zeitalter von „Big Data“ eine Anonymisierung kaum mehr einen wirksamen Schutz der Persönlichkeitsrechte darstellen könne, zumal bei „anonymisierten“ Daten immer leichter ein Personenbezug wiederhergestellt werden könne. Weiter geben die beiden Kantone zu bedenken, dass die Regelung der Anonymisierung noch zu wenig zielführend erscheine, insbesondere als in den Erläuterungen darauf hingewiesen wird, dass die Gemeindenummer weiterverwendet werden dürfe. Gemäss den Erläuterungen soll zudem das jeweilige Alter der Patientin oder des Patienten in Tagen erfasst werden, was eine eindeutige Bestimmung des Geburtsdatums und damit auch eine eindeutige Bestimmung der Patientin oder des Patienten zulasse. Es wird die Definition einer detaillierteren Regelung der Anonymisierung unter Berücksichtigung der heute vorhandenen technischen Möglichkeiten der Datenverknüpfung vorgeschlagen. Die Kantone NW und OW weisen bezüglich der Suche nach geeigneten Anbietern darauf hin, dass bei der Auslagerung der Aufgaben die datenschutzrechtlichen Grundsätze berücksichtigt werden müssen. Falls tatsächlich ein Outsourcing stattfinde, seien die betroffenen Personen zudem umfassend über diese Beauftragung zu informieren. Der Kanton TG macht geltend, dass Artikel 30 die Bestimmung gemäss Artikel 25 Absatz 4 KRG abschwäche, was dem Bundesrat nicht zustehe. Der Teilsatz „ohne unverhältnismässigen Aufwand“ sei zu streichen. Die FMH fordert bezüglich Absatz 2, dass das Wort „insbesondere“ gestrichen wird.

4.9 9. Abschnitt: Förderung der Registrierung anderer Krankheiten

Das KR GR/GL plädiert dafür, dass sich die aufgeführte Subventionsregelung nicht nur auf nicht-onkologische Krankheiten beschränken dürfe. Zudem sei keine gesetzliche Grundlage für Subventionen an Krebsregister gegeben und die Finanzierung von Kantonsaufgaben durch den Bund sei nicht mit der