Rapport sur les résultats

4.7.3 Article 26 Système d’information

Art. 26 Système d’information

¹ L’organe national d’enregistrement du cancer exploite un système d’information qui fournit les données nécessaires pour :

a. garantir le respect des procédures d’opposition ;

b. exclure tout doublon ;

c. évaluer statistiquement l’exercice et la révocation du droit d’opposition.

² Les données suivantes sont saisies :

a. numéro AVS crypté ;

b. numéro de cas ;

c. motif de la saisie ;

d. canton de domicile.

³ Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant saisissent les données énoncées à l’al. 2 dans le système d’information, dès :

a. que leur compétence a été vérifiée, ou

b. qu’un patient a exercé son droit d’opposition ou a révoqué son opposition.

⁴ L’organe national d’enregistrement du cancer permet aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant d’accéder en ligne au système d’information.

⁵ S’il constate qu’un registre cantonal des tumeurs, le registre du cancer de l’enfant ou l’OFS traite les données d’une personne qui a fait valoir son droit d’opposition ou que plusieurs registres traitent les données d’une même personne, elle en avise les registres en question.

H+ et VAKA recommandent que l’opposition et l’accès aux données des patients à des fins de documentation des données sanitaires ne soient pas administrés par l’ONEC, comme proposé. Ils suggèrent d’examiner si ces informations peuvent être administrées par la CdC, qui peut être reliée via des interfaces à la plupart des systèmes ERP des hôpitaux. Cette solution permettrait, d’une part, de réduire la charge liée à la documentation pour les hôpitaux et de nombreux autres registres et, d’autre part, d’offrir aux patients la possibilité et la liberté de faire connaître leur opposition directement auprès de la CdC en cas de besoin, sans devoir s’adresser à une institution médicale. Par ailleurs, le flux d’informations relatif à l’opposition d’un patient devrait être bidirectionnel : il faudrait que l’opposition puisse aussi bien être communiquée par les hôpitaux et les cliniques aux registres du cancer que par les registres aux hôpitaux et aux cliniques. ISPM BE relève que selon l’art. 10, al. 2, LEMO, les registres cantonaux des tumeurs attribuent un numéro à chaque cas de maladie oncologique. Compte tenu de la définition au niveau régional, il n’y a aucun moyen d’éviter les doublons lors de la génération des numéros. Il faut donc qu’un numéro de cas univoque national soit généré dans le système d’information. Concernant l’art. 26, AG considère qu’il est nécessaire de préciser les bases légales sur lesquelles se fonde le système d’information. De plus, on peut déduire du commentaire relatif à cet article que le flux de données pour la saisie et les consultations dans le système d’information transite via le service de pseudonymisation, ce qui ressort de l’art. 12 LEMO. Or cet article règle la manière dont les données sont transmises par les registres cantonaux à l’ONEC. Le commentaire n’explique pas davantage dans quelle mesure l’art. 12 LEMO doit également régler le flux de données concernant le système d’information. L’al. 3 dispose en outre que les registres cantonaux des tumeurs saisissent les données dans le système d’information. Rien n’indique que cette saisie doit être effectuée via le service de pseudonymisation. Pas d’indication à l’al. 4 non plus concernant un éventuel passage par ce service. Enfin, le commentaire sur l’al. 2, let. c, cite l’opposition comme exemple de motif de la saisie. Après une première évaluation, il n’y aurait cependant que deux motifs de saisie : soit une personne est atteinte d’un cancer et elle est saisie dans un registre, soit une personne est également malade, mais elle a exercé son droit d’opposition. Ces motifs, ainsi que toute autre justification, devraient être indiqués ; de manière générale, les imprécisions énoncées devraient être clarifiées dans le commentaire. S’il y a effectivement des incohérences, le texte de l’ordonnance devra être adapté.