Ergebnisbericht

Ergebnisbericht der Vernehmlassung zur Revision EPDG (umfassende Revision)

dass was unter einem unverhältnismässigen Aufwand bei der Wiederherstellung des Personenbezugs bei anonymisierten Daten und Material zu verstehen ist, in der Praxis zu unendlicher Diskussion führt. Aus diesem Grund muss aus Sicht des SWR der Begriff des unverhältnismässigen Aufwandes klar definiert werden. Der SWR empfiehlt die erläuterten Aspekte im Art. 19g zu berücksichtigen.

Absatz 2:

Gemäss USB sollten die Begriffe «Bewilligung» und «Einwilligung» wie folgt ergänzt werden:

- «Bewilligung gemäss Artikel 34 HFG»; und

- «Einwilligung nach Aufklärung».

Alternativ sollte die Bestimmung wie folgt lauten: «Für einen Forschungszweck nach dem Humanforschungsgesetz vom 30. September 2011 können Daten in nicht anonymisierter Form nur nach Massgabe der Anforderungen des Humanforschungsgesetzes bekannt gegeben werden.» Damit wäre Absatz 2 gemäss USB insbesondere für Personen verständlicher, die mit dem HFG arbeiten.

Absatz 3:

Der USB fragt, welche Forschung (ausserhalb des Geltungsbereichs des HFG) hier gemeint ist.

Absatz 2:

Wenn EPD-Besitzerinnen und -Besitzer nur die Möglichkeit erhalten, ihre Daten in nicht anonymisierter Form der Forschung zur Verfügung zu stellen, sieht der VFP die Gefahr, dass die EPD-Besitzerinnen und -Besitzer aus datenschutzrechtlichen Bedenken darauf verzichten werden. Entsprechend schlagen wir vor, dass EPD-Besitzerinnen und -Besitzer die Wahl erhalten, ob sie ihre Daten / Dokumente der Forschung anonymisiert oder nicht anonymisiert zur Verfügung zu stellen wollen. Absatz 2 ist daher wie folgt zu ergänzen: «Für einen Forschungszweck nach dem Humanforschungsgesetz vom 30. September 2011 können Daten in nicht anonymisierter oder anonymisierter Form [...].»