Ergebnisbericht

Ergebnisbericht der Vernehmlassung zur Revision EPDG (umfassende Revision)

Patientendossier für Forschungszwecke benutzt werden können. Diese Information ist jedoch eine Grundvoraussetzung, damit die Daten der Forschung zugänglich gemacht werden können. Der EVS beantragt daher das Hinzufügen von Buchstaben h und i wie folgt: «h) ihr Recht zur jederzeitigen Auflösung des Dossiers; i) darüber, dass Daten aus den Patientendossiers für Forschungszwecke benutzt werden können.»

Die Formulierung unter Bst. g sagt implizit mit dem Begriff «Anwendungen» dass die Daten für Sekundärnutzungen verfügbar stehen könnten. Diese Möglichkeit sollte nach Ansicht GdS nur gegeben sein, bei entsprechender Zustimmung und auch sollte die Möglichkeit seitens der Patientin bzw. des Patienten bestehen, nur gewisse Daten dafür bereit zu stellen. Die Frage stellt sich, wie weit in Notfällen (Epidemien) ein Zugriff ohne Zustimmung von Anwendungen erfolgen kann. Die Corona Pandemie hat gezeigt, dass dies wohl eher fraglich ist, aber eine Mehrheit bei einer solchen Anfrage zustimmen würde. Sollte die Patientin bzw. der Patient für die Eröffnung des Patientendossiers nicht zustimmen und sich in das Widerspruchsregister eintragen lassen, müsste über die potenziellen Konsequenzen für diesen Entscheid ebenfalls informiert werden (z. B. Bei Medikamentenrückrufen keine Erreichbarkeit, bei Epidemien keine Information über mögliche Sofortmassnahmen usf.). Haftungsfragen des Arztes aufgrund zurückgehaltener Dokumente sind zudem nicht angesprochen und müssen geklärt werden. Daher sollen zusätzliche Buchstaben f und g geschaffen werden. unter Berücksichtigung des von der GdS zu Absatz 1 genannten, muss zudem der Einleitungssatz angepasst werden: «2 Der Betreiber informiert die betroffene Person über: [...] f. ihre Möglichkeit, für die eigene und die Sekundärnutzung Zugriff auf anonymisierte Daten für Gesundheitsanwendungen zu geben; g. beim Entscheid auf das EPD zu verzichten, wird die Person über mögliche Auswirkungen dieses Entscheids informiert.»

4.1.5 Art. 3a Widerspruch gegen die automatische Eröffnung

¹ Die betroffene Person kann ohne Angaben von Gründen innerhalb von 90 Tagen nach Zugang der Information nach Artikel 3 Absatz 2 bei der zuständigen kantonalen Behörde Widerspruch gegen die automatische Eröffnung eines elektronischen Patientendossiers erheben.

² Erhebt die betroffene Person Widerspruch, so meldet die zuständige kantonale Behörde dies der registerführenden Stelle.

Absatz 1:

Die Frist für den Widerspruch soll gemäss eSANITA, Reusspark, SteHAG, ZURZACH Care und Klinik Schützen von 90 auf 180 Tage erhöht werden.

Absatz 2:

Gemäss dem Kanton NW führt diese neue Aufgabe besonders anfänglich zu einem erheblichen Mehraufwand bei den Kantonen.

Unklar ist nach Ansicht der Kanton SO, innerhalb welcher Frist die kantonale Behörde der Stammgemeinschaft den Widerspruch zu melden hat. Eine Frist von 30 Tagen wird als angemessen erachtet. Sie sollte auf Verordnungsebene definiert werden.

Der Kanton VD möchte, dass ein separater Artikel in das Gesetz aufgenommen wird, in dem ein Verbot jeglicher Form der Diskriminierung von Personen, die sich der Öffnung ihres EPD widersetzen, formuliert wird, sei es in Bezug auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung oder seitens der Krankenversicherer. Es ist auch wichtig, dass ein einfaches, leicht verständliches und nachvollziehbares, direktes und schnelles Verfahren festgelegt wird, das Personen, die sich für die Opt-out-Lösung entscheiden wollen, nicht entmutigt. Diese Grundsätze und Verfahren sollten auch für Personen gelten, die sich dafür entscheiden, ihre Akte zu löschen.

Der Kanton VD ist der Ansicht, dass Vorkehrungen getroffen werden müssen, damit ein Neugeborenes sofort nach der Geburt ein EPD erhalten kann, da es sich um einen Lebensabschnitt handelt, der manchmal viele Beteiligte erfordert (Abschaffung der 90-Tage-Frist bei Zustimmung der gesetzlichen Vertreter, Eröffnung eines EPD vor der Geburt, ...).