Ergebnisbericht
Vernehmlassung 2022/97: Umfassende Revision des Bundesgesetzes über das elektronische Patientendossier · 199 Seiten
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Ergebnisbericht der Vernehmlassung zur Revision EPDG (umfassende Revision)
Die vorgeschlagene Regelung entspricht aus Sicht der KSG nicht der guten Praxis des Datenschutzes für Jugendliche. Mehrere Gemeinschaften unterscheiden zwischen 0-12 Jahren und 12-16 Jahren. Dies wurde sowohl von pädiatrischen Abteilungen als auch von ihrer Ethik- und Sicherheitskommission gefordert. Die 12- bis 16-Jährigen müssen über die Existenz des EPD informiert werden und auch die Möglichkeit haben, die Einrichtung des EPD zu verhindern.
Der neue Art. 8a weist zudem eine Lücke auf: Die Situation von Minderjährigen zwischen 16 und 18 Jahren wird nicht geregelt.
Die KSG fordert zudem, dass die Vertretung der Kinder (0-16 Jahre) direkt bei der Eröffnung des EPD über die von den Kantonen übermittelten Informationen eingerichtet werden kann. Dies würde den Eltern das Ausfüllen von Formularen ersparen.
Die KSG beantragt daher das formulieren und ergänzen von Absatz 1 wie folgt:
«1 Minderjährige Personen werden bis zum 16. Altersjahr oder, wenn sie zu diesem Zeitpunkt urteilsunfähig sind, bis zum 18. Altersjahr durch ihre gesetzliche Vertretung vertreten.
1bis Ab dem 16. Altersjahr können urteilsfähige minderjährige Personen entscheiden, ob sie die Vertretung beibehalten oder aufheben wollen.
1ter Urteilsfähige minderjährige Personen zwischen 12 und 16 Jahren können entscheiden, die automatische Eröffnung ihres elektronischen Patientendossiers abzulehnen oder diese zu widerrufen.»
Absatz 3:
Die Stammgemeinschaften müssen gemäss KSG auf dem Verordnungsweg dazu verpflichtet werden, ein Verfahren vorzusehen, dass es Minderjährigen ermöglicht, über das Bestehen eines EPD informiert zu werden, und Jugendlichen zwischen 12 und 16 Jahren die Möglichkeit gibt, die automatische Eröffnung eines EPD zu verhindern und ihr EPD zu widerrufen. Die KSG beantragt zudem die Regelung der Situation zwischen 16 und 18 Jahren (wer wird über die automatische Eröffnung des EPD informiert, der Minderjährige oder sein gesetzlicher Vertreter?)
Absatz 1:
Der Widerruf der Vertretung sollte gemäss MDS im Alter von 16 Jahren automatisch erfolgen, es sei denn, die Patientin bzw. der Patient widersetzt sich. Zudem ist es von entscheidender Bedeutung, dass ein Minderjähriger zwischen 12 und 16 Jahren seine Urteilsfähigkeit (ärztliches Attest) geltend machen und Entscheidungen im Zusammenhang mit seinem EPD treffen kann. MDS schlägt daher folgende zusätzliche Absätze vor:
«1bis Ab dem 16. Altersjahr endet die Vertretung von urteilsfähigen minderjährigen Personen automatisch. Sie werden jedoch darüber informiert, dass sie die Vertretung bis zum Alter von 18 Jahren beibehalten können.
1ter Urteilsfähige minderjährige Personen zwischen 12 und 16 Jahren können entscheiden, die automatische Eröffnung ihres elektronischen Patientendossiers abzulehnen oder diese zu widerrufen.»
Die Vertretung bis zum 16. Altersjahr erscheinen SteHAG und Reusspark unangemessen. Eine selbständige Eröffnung und Verwaltung sollten ab dem vollendeten 14. Altersjahr möglich sein.
SteHAG und Reusspark beantragen eine angepasste Formulierung: Minderjährige Personen werden bis zum 14. Altersjahr durch ihre gesetzlichen Vertreter vertreten. Sind sie zu diesem Zeitpunkt urteilsunfähig, dauert die gesetzliche Vertretung bis zur Volljährigkeit.
Das 16. Altersjahr ist gemäss AAV spät. Die Jugendlichen sind vorher bezüglich Gesundheitsdaten mündig. Vorschlag: 12. Altersjahr, anderenfalls muss der Rahmen im Gesetz festgelegt werden.
Das Arztgeheimnis muss gemäss ACSI und FRC auch für Jugendliche unter 16 Jahren gewährleistet sein, insbesondere in sensiblen Situationen, die im erläuternden Bericht (S. 33 ff.) als Beispiel angeführt werden, z. B. bei Gewalt oder Konflikten innerhalb der Familie.