Erläuternder Bericht

einer Region oder einem Land sowie des Zugangs zu den entsprechenden (Patienten-)Daten. Dies kann meist nur in Form von Registern zur Verfügung gestellt werden.

1.2.4 Informationen zum Aufbau von Selbstmanagementkompetenzen

Die Seltenheit einer Krankheit führt in vielerlei Hinsicht zu Informationsdefiziten. Dabei sind seltene Krankheiten oft auch durch eine starke soziale Vereinzelung der von der Krankheit betroffenen Menschen gekennzeichnet. Es fällt den Betroffenen und den sie pflegenden oder betreuenden Angehörigen oft schwer, die jeweils erforderlichen Informationen zu erhalten. Dies führt dazu, dass die Betroffenen und ihre Angehörigen bei der Bewältigung der gesundheitlichen Herausforderungen oft auf sich allein gestellt sind.

So mangelt es ihnen oft nicht nur an hinreichend ausgestalteten, koordinierten Informationskanälen, welche sie möglichst rasch den geeigneten medizinischen Diensten und Leistungen zuführen. Vielmehr stehen die Betroffenen und ihre Angehörigen wegen der Seltenheit der Krankheit oft auch einer komplizierten und unübersichtlichen Rechtslage und besonderen administrativen Herausforderungen gegenüber. Es kann z.B. sehr schwierig sein, Ansprüche bei den Sozialversicherungen geltend zu machen, wenn eine Krankheit sehr selten ist, selbst bei medizinischen Fachkräften wenig bekannt ist und (noch) keine Diagnose gestellt werden konnte. Die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen müssen deshalb teilweise auch die nötigen Selbstmanagementkompetenzen erwerben, um die verfüg- und finanzierbaren Gesundheitsdienstleistungen ausfindig zu machen und in Anspruch nehmen zu können. Hierfür sind sie auf den raschen und einfachen Zugang zu gesundheitsbezogenen Informationen angewiesen.

Aber nicht nur bei der Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen, sondern auch in vielen anderen Lebenssituationen werden Menschen mit seltenen Krankheiten mit Informationsdefiziten konfrontiert. Diese Informationsdefizite können auch gesundheitsrelevant sein, da diese Menschen in Bezug auf weitere Erkrankungen oder Verletzungen zu den besonders vulnerablen Personengruppen zählen. Weil Gesundheitsfachpersonen den Betroffenen nicht andauernd beratend zur Verfügung stehen können, müssen die von der Krankheit betroffenen Menschen und ihre Angehörigen viele u.a. auch gesundheitlich relevante Lebenssituationen weitgehend selber bewältigen. Sie sind darauf angewiesen, dass sie die nötigen Informationen für den Aufbau der erforderlichen Selbstmanagementkompetenzen beschaffen können. An dieser Stelle bedarf es öffentlich-rechtlicher und privatrechtlicher Organisationen, deren Informations- und Auskunftstätigkeiten für die Betroffenen und ihre Angehörigen essentiell sind.

1.2.5 Informationen zu extrem seltenen Krankheiten

Die Schweiz ist ein kleines Land, und oft reicht die Zahl der Patientinnen und Patienten mit einer extrem seltenen Krankheit nicht für die Gründung einer krankheits(gruppen)spezifischen Patientenorganisation. Sich neben der seltenen Krankheit zusätzlich in einer Vereinigung zu engagieren, ist für viele Betroffene und ihre Angehörigen zudem ausgesprochen schwierig. Es kommt vor, dass sich die Patientinnen und Patienten einer extrem seltenen Krankheit trotzdem zusammenschliessen, mit den organisatorischen Aufgaben im Alltag dann aber überfordert sind. Viele Betroffene suchen die internationale Vernetzung, was bei extrem seltenen Krankheiten grundsätzlich Sinn macht. Diese Patientengruppe steht dann aber jeweils vor der Schwierigkeit, dass eine