Rapporto esplicativo

1.2.4 Informazioni per l’acquisizione di competenze di autogestione

La rarità di una malattia implica carenze informative sotto molteplici aspetti. Le malattie rare sono spesso caratterizzate anche da un forte isolamento sociale delle persone interessate. Spesso queste persone e i familiari che le curano e assistono faticano a reperire le informazioni necessarie e si trovano quindi ad affrontare da soli le sfide sanitarie.

Non di rado non mancano loro solo dei canali di informazione sufficientemente strutturati e coordinati, che possano indirizzarli al più presto verso le prestazioni e i servizi medici adeguati. A causa della rarità della malattia, le persone interessate e i loro congiunti sono anche confrontati di frequente con una situazione giuridica complicata e poco chiara nonché con sfide particolari sul piano amministrativo. Per esempio, può essere molto difficile far valere i propri diritti presso le assicurazioni sociali se una malattia è molto rara, è poco conosciuta persino tra i medici specialisti e non è stata (ancora) formulata una diagnosi. Pertanto, le persone interessate e i loro congiunti devono talvolta acquisire anche le necessarie competenze di autogestione per poter trovare i servizi sanitari disponibili e finanziabili e farvi ricorso. A tal fine, devono usufruire di un accesso semplice e rapido alle informazioni sanitarie.

Tuttavia, per le persone affette da malattie rare, le carenze informative non si limitano alla fruizione di servizi sanitari, ma riguardano anche tante altre situazioni di vita, e possono avere anche effetti sulla salute, poiché queste persone rientrano tra i gruppi particolarmente vulnerabili in relazione ad altre malattie o danni alla salute. Dato che i professionisti della salute non possono fornire una consulenza continua alle persone interessate, queste ultime e i loro congiunti sono spesso lasciati soli a gestire tante situazioni di vita, comprese quelle rilevanti per la salute. Occorre quindi fornire loro le informazioni indispensabili per acquisire le necessarie competenze di autogestione. È qui che entrano in gioco le organizzazioni di diritto pubblico e privato, le cui attività di informazione e di consulenza sono essenziali per le persone interessate e i loro congiunti.

1.2.5 Informazioni su malattie estremamente rare

La Svizzera è un Paese piccolo e spesso il numero di pazienti affetti da una malattia estremamente rara non è sufficiente per fondare un’organizzazione dei pazienti per una specifica malattia (o uno specifico gruppo di malattie). Per molte persone interessate e i loro congiunti è particolarmente difficile impegnarsi in un’associazione e, al contempo, gestire una malattia. Può comunque capitare che i pazienti affetti da una malattia estremamente rara decidano di unirsi a un’associazione, ma vengano poi sopraffatti dai compiti organizzativi quotidiani che ne derivano. Molte persone interessate cercano di creare una rete internazionale, un approccio, questo, che risulta utile in caso di malattie estremamente rare. Tuttavia, per tale gruppo di pazienti continua a mancare un sostegno a livello locale²⁴. Le persone affette da malattie estremamente rare e i loro congiunti devono quindi impiegare molte risorse personali per giungere a una diagnosi corretta e ricevere cure e terapie appropriate. A tal proposito è emersa la necessità di adottare nuovi approcci per informare questa categoria di persone.