Erläuternder Bericht

Unterstützung für die Probleme vor Ort immer noch fehlt.²⁴ Die von einer extrem seltenen Krankheit Betroffenen und ihre Angehörigen benötigen daher besonders viele persönliche Ressourcen, um zu einer korrekten Diagnose zu kommen und geeignete Therapien und Pflege zu erhalten. Es hat sich gezeigt, dass es für die Information dieser Kategorie von Betroffenen neuer Ansätze bedarf.

1.3 Nationales Konzept für seltene Krankheiten

1.3.1 Konzept und Umsetzungsplan

Um Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen zu unterstützen, verabschiedete der Bundesrat in Erfüllung der Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit» im Jahr 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK).²⁵ Das NKSK brachte ein vielschichtiges Massnahmenpaket auf den Weg, das u.a. auch die Bewältigung der in Kapitel 1.2 geschilderten Herausforderungen als Ziel setzte. Unter Einbezug der Kantone und weiterer Hauptakteure stimmte der Bundesrat im Jahr 2015 einem Umsetzungsplan des Eidgenössischen Departements des Innern (EDI) für das NKSK zu. Dieser Plan wurde unter der Federführung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) in Abstimmung mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK), der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW), dem Patientendachverband ProRaris und dem Schweizer Team des internationalen Netzwerks der Informationsplattform Orphanet (Orphanet Schweiz) erstellt. Der Umsetzungsplan zeigte auf, wie die Versorgung der Menschen mit seltenen Krankheiten gezielt verbessert werden soll.

Mit dem Umsetzungsplan wurden die nachstehenden fünf Teilprojekte ins Leben gerufen:

- Teilprojekt 1: Bezeichnung von Versorgungsstrukturen – Kodierung – Register für

seltene Krankheiten

- Teilprojekt 2: Kostenübernahme

- Teilprojekt 3: Information – Einbindung von Patientenorganisationen

- Teilprojekt 4: Ausbildung - Wissenstransfer / Forschung

- Teilprojekt 5: Internationale Vernetzung

Einige Massnahmen dieser Teilprojekte konnten bis Ende 2019 umgesetzt werden. Andere Massnahmen, insbesondere diejenigen welche die Bewältigung der Herausforderungen des Kapitels 1.2 zum Ziel haben, wurden zwar angestossen, können aber nicht bis zu einem bestimmten Termin abgeschlossen werden, da sie auf Dauer angelegt sind.