Rapport explicatif

1.2.4 Informations sur l’acquisition de compétences en autogestion

À de nombreux égards, la rareté de la maladie mène à des lacunes en matière d’information. Par ailleurs, les personnes atteintes de maladies rares sont souvent très isolées socialement. Il est courant que les personnes concernées et les proches qui les soignent ou les accompagnent aient des difficultés à obtenir les informations nécessaires. En conséquence, elles doivent souvent relever seules les défis sanitaires auxquels elles font face.

D’abord, ces personnes ne disposent souvent pas de canaux d’information suffisamment développés et coordonnés pour les diriger le plus rapidement possible vers les prestations et les services médicaux appropriés. En outre, elles font souvent face à une situation juridique complexe et confuse et à des défis administratifs particuliers en raison de la rareté de la maladie. Il peut notamment être très difficile de faire valoir ses droits auprès des assurances sociales lorsqu’une maladie est très rare, peu connue même des professionnels de la santé et qu’aucun diagnostic n’a (encore) pu être posé. Ainsi, les personnes concernées et leurs proches doivent parfois également acquérir les compétences nécessaires en autogestion afin de trouver des prestations de santé accessibles et abordables et de pouvoir y faire appel. Pour ce faire, elles ont besoin d’un accès rapide et facile à des informations relatives à la santé.

Mais pour les personnes atteintes de maladies rares, les déficits d’information ne se limitent pas au recours aux prestations de santé. Ils s’appliquent aussi à de nombreuses autres situations et peuvent avoir un effet sur la santé, d’autant plus que ces personnes font partie de groupes particulièrement vulnérables en raison d’autres maladies ou lésions. Les professionnels de la santé ne peuvent pas conseiller en permanence les personnes concernées, aussi ces dernières sont-elles, de même que leurs proches, dans une large mesure laissées seules pour gérer beaucoup de situations, y compris celles qui peuvent avoir des implications sanitaires. Elles ont besoin d’obtenir les informations nécessaires pour acquérir les compétences d’autogestion qui leur manquent. C’est là que doivent intervenir les organisations de droit public ou privé, dont les activités d’information et de renseignement sont essentielles pour les personnes concernées et leurs proches.

1.2.5 Informations sur les maladies extrêmement rares

La Suisse étant un petit pays, il n’est pas rare que les patients atteints d’une maladie extrêmement rare soient trop peu nombreux pour créer une organisation de patients propre à une maladie ou à un groupe de maladies. Par ailleurs, pour nombre de personnes concernées et de membres de leurs familles, il est très difficile de s’engager dans une association en plus de gérer la maladie. Il arrive que les patients touchés par une maladie extrêmement rare se fédèrent quand même, mais ils sont alors dépassés au quotidien par les tâches organisationnelles. Beaucoup de personnes concernées essayent d’établir un réseau international, une approche qui est pertinente pour les maladies extrêmement rares. Cependant, ce groupe n’arrive tout de même pas à obtenir de l’aide pour les problèmes au niveau local²⁴. Les personnes atteintes d’une maladie extrêmement rare et leurs proches ont donc besoin de beaucoup de ressources personnelles pour parvenir au bon diagnostic et recevoir des traitements et des soins appropriés. Il a été constaté que de nouvelles approches sont requises pour informer cette catégorie de personnes concernées.