Erläuternder Bericht

- Ermittlung, Bezeichnung und Überprüfung spezialisierter Versorgungsstruk-

turen

Um die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern, bedarf es einer sinnvoll zusammengefügten und hinreichend bekannten Versorgungsstruktur. Diese dient einer möglichst effizienten Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure, die dafür sorgen, dass Patientinnen und Patienten möglichst direkt den Weg zu den jeweils kompetentesten Fachpersonen finden. Dazu sind nicht zwingend neue Versorgungsstrukturen erforderlich. Gefragt ist bei seltenen Krankheiten vielmehr eine bessere Orientierungshilfe für die Betroffenen und die Fachkräfte. Expertise, die in Spitälern, Arztpraxen und anderen Gesundheitseinrichtungen sehr oft bereits vorhanden ist, muss gebündelt und sichtbar gemacht werden. Deshalb hat das NKSK vorgesehen, die spezialisierten Versorgungsstrukturen zu seltenen Krankheiten auf geeignete Weise zu ermitteln und zu bezeichnen. Die Bezeichnungen sind sodann in regelmässigen Abständen zu überprüfen und nötigenfalls anzupassen.

In der Schweiz werden die spezialisierten Versorgungstrukturen heute von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ermittelt und bezeichnet («anerkannt»). Diese Bezeichnungstätigkeit macht die jeweils geeignete Versorgungsstruktur sichtbar. Mitglieder der kosek sind die GDK, die SAMW, die Universitäre Medizin Schweiz (Unimedsuisse), die Allianz der Kinderspitäler Schweiz (AllKidS), eine Gruppe nicht-universitärer Spitäler und Kliniken sowie ProRaris. Die kosek ist als Verein organisiert und betreibt eine Plattform für die Verbesserung der Informationen zur Versorgung der Betroffenen von seltenen Krankheiten. Zu diesem Zweck führt die kosek Projekte mit den Akteuren der Gesundheitsversorgung durch und bezieht dabei über ProRaris nötigenfalls auch krankheits(gruppen)spezifische Patientenorganisationen ein.

Die Finanzierung der kosek erfolgt über Beiträge ihrer Mitglieder und private Spenden. Zudem hat das BAG im Rahmen der projektspezifischen Umsetzung des NKSK in den Jahren 2021–2024 mit insgesamt 470’000 CHF finanzielle Unterstützung an die kosek geleistet.

- Informations- und Auskunftstätigkeiten durch öffentlich-rechtliche und pri-

vatrechtliche Organisationen

Mitwirkung bei international und schweizweit vernetzter Informationsplattform

Orphanet ist eine internationale Informationsplattform von 41 Partnerländern, die gemeinsam ein Referenzportal zu seltenen Krankheiten und zu orphan drugs unter www.orpha.net betreiben. Seitens der Schweiz wirkt seit dem Jahr 2001 Orphanet Schweiz beim Betrieb dieser Internetplattform mit. Orphanet Schweiz arbeitet darauf hin, dass die in der Schweiz greifbaren Informationen zu seltenen Krankheiten und orphan drugs gesammelt, ausgewertet, mit den Partnerländern koordiniert und anschliessend über die internationale Internetplattform (www.orpha.net) in der Schweiz und den Partnerländern verbreitet werden. Zudem vermittelt Orphanet Schweiz das nötige Wissen für die schweizweite Entwicklung der orphacodes, in Zusammenarbeit mit den Spitälern, dem SRSK und den identifizierten Interessengruppen.