Rapport sur les résultats

pädiatrie schweiz, Palliative.ch, PharmaSuisse, Pro-salute.ch, SAMW, SBST, Selbsthilfe Schweiz,

SGED, SGK, SGP, SGPED, SH, SwissPedNet, SZ, TG, TI, unimedsuisse, UR, VD, Vifor, VIPS et ZH proposent de supprimer la formulation potestative de l’art. 25 et demandent une norme contraignante. En effet, ils considèrent que cette formulation crée une trop grande incertitude pour la sécurité financière à long terme des organisations concernées. GELIKO et Palliative.ch signalent que prévoir des aides financières discrétionnaires peut se traduire par une pratique d’octroi trop restrictive. KiKR ne formule pas d’avis, mais indique qu’il faut assurer un financement suffisant.

FMH, IG Seltene Krankheiten, MGR, SAMW, SGED, SGK, SGP et SGPED déplorent que la loi ne réglemente pas les modalités de fixation des contributions et un éventuel échange entre la Confédération et les cantons, et demandent de clarifier ce processus. FSRMM et ZH indiquent que les aides financières estimées correspondent à la fourchette la plus basse des besoins, et que les conditions- cadres pour les cantons sont insatisfaisantes. AG demande de préciser les critères de calcul dans l’ordonnance.

Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, pädiatrie schweiz et SwissPedNet soulignent le rôle central de kosek en tant que destinataire d’aides financières et demande que son financement soit assuré à long terme. BE demande en outre de garantir dans la loi l’exploitation du service national d’Orphanet et le financement de base des organisations de patients actives à l’échelle nationale.

4.26 Art. 26 Conditions d’octroi

BS, FSRMM, GRIP, H+, IG Seltene Krankheiten, LUKS, NPSuisse, PharmaSuisse, SBST, SO,

unimedsuisse, VD, Vifor, VIPS et ZH proposent de supprimer la formulation potestative de l’art. 26 afin d’assurer un financement contraignant. À leur avis, cette formulation n’offre pas de sécurité de planification suffisante. SO propose en outre que la Confédération prenne entièrement en charge le financement. FSRMM indique que les aides financières se situent dans la fourchette la plus basse des besoins.

AR, CDS, FR, OW, SG, SH, SZ, TG, TI, VKS et ZH demandent une implication plus forte des cantons. CDS, FR, OW, SH, SZ, TG, VD et ZH proposent que les cantons siègent au comité de pilotage des organisations visées à l’art. 26. SG et VKS proposent de compléter l’art. 26, let. c, ch. 3, de sorte à préserver la souveraineté cantonale en matière de planification.

ZH demande que l’art. 26, let. c, ch. 3, tienne également compte de la coordination intercantonale dans le domaine ambulatoire. CFS, ProRaris et Swiss HePa demandent de mieux prendre en compte, sur le plan financier, les prestations fournies par les organisations de patients.

4.27 Art. 27 Critères de désignation des structures de soins spécialisées dans les mala-

dies rares

KiKR n’émet pas d’avis, mais signale la nécessité de prévoir un financement suffisant.

BS, CDS, FR, OW, SH, SZ, TG, TI, UR, VD et ZH proposent de ne pas mentionner le facteur temps à l’art. 27 et de biffer le terme « rapide ». BS, CDS, OW, SH, SZ, TG, VD et ZH signalent qu’il faut préciser l’expression « prestations de santé » et nommer explicitement les centres de diagnostic et de référence.

Expertengruppe Kinder- und Jugendmedizin, H+, LUKS, pädiatrie schweiz, SBST, SwissPedNet et unimedsuisse estiment que les aides financières sont pertinentes. L’efficacité à long terme de la « collaboration efficiente et effective » visée à l’art. 27, let. b, passe par un financement suffisant.

PharmaSuisse propose d’ajouter l’harmonisation cantonale en tant que critère à la let. c. RDAF propose de modifier la formulation de la let. c, car il n’est pas toujours possible de mettre en place des soins à l’échelle nationale. ZH demande de renforcer la coordination intercantonale et de créer une