Rapport sur les résultats

Consultation 2011/116: Loi fédéral sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) · 109 pages

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SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPedNet se félicitent de l’évaluation périodique prévue et de la possibilité d’adapter la loi en conséquence.

SZ est fondamentalement favorable à l’évaluation de la loi qu’impose cet article, mais il juge la durée de cinq ans trop courte. Il fait en effet valoir que, pour favoriser l’homogénéité des données des registres et tenir compte de la longueur des temps de latence, les registres gagneraient à être adaptés et complétés uniquement en cas d’absolue nécessité. Il recommande par ailleurs d’examiner si le degré de détail dans lequel entre cette disposition n’est pas trop élevé.

5.9 Section 9 : Exécution

Art. 35 Numéro d’assuré

1 Les personnes et institutions au sens de l'art. 4, al. 1, chargées de la collecte des données, qui sont responsables des registres cantonaux des tumeurs, du registre suisse du cancer de l'enfant et des services compétents du centre de gestion de la confidentialité ainsi que l'OFS sont habilités à utiliser systématiquement le numéro d'assuré pour l'accomplissement des tâches que leur confère la présente loi.

2 Le service responsable de l'organe national d'enregistrement du cancer est habilité à utiliser systématiquement le numéro d'assuré crypté pour l'accomplissement des tâches que leur confère la présente loi.

Cf. aussi « Utilisation du numéro d’assuré » au ch. 4.2.5.

GL, GR et ZH sont sceptiques quant à l’utilisation du numéro d’assuré dans le contexte de

l’enregistrement des maladies oncologiques. Ils font observer que le fait d’utiliser le NAVS13 dans un autre domaine que celui des assurances sociales est contraire aux intentions qu’avait le législateur à l’introduction de ce numéro. En utilisant le NAVS13 dans de multiples contextes, on génère des possibilités de rapprochement de données provenant des domaines de l’éducation, de la fiscalité, des assurances sociales et désormais aussi de la santé, ce qui constitue une menace croissante pour les droits de la personnalité des citoyens. Si on devait maintenir l’utilisation systématique du NAVS13 dans l’ensemble du domaine sanitaire (p. ex., dans la collecte des statistiques médicales des hôpitaux, dans les statistiques prévues dans les soins ambulatoires, ainsi que dans l’annonce de maladies soumises à l’obligation de déclarer, dans l’enregistrement des maladies oncologiques, etc.), la Confédération disposerait d’informations complètes sur l’état de santé de chaque citoyen, par le biais des mises en relation correspondantes.

GR et ZH s’interrogent quant à l’opportunité d’encourager cette tendance dans le cadre du présent projet de loi. Avec GL, ils demandent instamment qu’on examine si le numéro d’assuré ne pourrait pas être remplacé par un numéro d’identification neutre.

GL, GR et ZH, ainsi que SAMW et SCTO exigent qu’une disposition précise clairement à quelles fins il est autorisé de procéder à des rapprochements de données, en particulier en ce qui concerne l’OFS. Selon ZH, l’accomplissement des tâches ancrées dans la loi et les buts de cette dernière doivent être déterminants en la matière. Enfin, GL souhaite des dispositions précises sur la suppression des données ainsi qu’une interdiction générale de transmettre le numéro d’assuré.

Al. 1

FMH et UNION réclament, sur la base des précédents commentaires, que l’OFS soit rayé de la liste des personnes et entités habilitées à utiliser le NAVS13.