Rapport sur les résultats

GR et ZH sont très contrariés que le processus de demande de consentement ne soit décrit que dans la 106^e note de bas page du rapport explicatif au lieu de figurer dans le corps de la loi. En outre, ils relèvent une contradiction entre les let. b et d quant à la possibilité d’identifier les fournisseurs de prestations impliqués. Pour ces différentes raisons, les deux cantons estiment que cette disposition doit être retravaillée en profondeur.

Selon KR-AG, il n’est pas logique que la transmission des données supplémentaires à des tiers à des fins de recherche ne requière pas d’autorisation de la part de la commission d’éthique compétente, contrairement à ce qui est énoncé dans l’art. 26 au sujet des projets de recherche propres aux registres. Il réclame donc une explication à ce sujet. Par ailleurs, il estime nécessaire de garantir que les registres cantonaux des tumeurs soient associés au processus de la transmission des données, d’où la proposition de compléter l’al. 2 en conséquence.

Nombre de participants à la consultation déplorent le manque de clarté de la let. a quant au type de consentement exigé et revendiquent des précisions à ce sujet (KL-BS, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SAKK, SBK, SULM). Selon AG, BS, ZH ainsi que PRIVATIM, il devrait être précisé qu’il s’agit d’un consentement au sens de la loi relative à la recherche sur l’être humain. Toutefois, il n’est pas certain que l’organe national d’enregistrement du cancer puisse s’assurer de l’existence d’un tel consentement, puisque celui-ci n’a pas accès à des données permettant d’identifier les personnes concernées. SKKR part, lui, du principe qu’il est question dans cet alinéa d’un consentement au sens de l’art. 4, al. 2, qui autorise la transmission des données personnelles de contact. SCTO, SPOG et SwissPed-Net supposent pour leur part que le consentement visé est à comprendre au sens de l’art. 5.

Par ailleurs, SKKR, SCTO, SPOG et SwissPedNet constatent une contradiction entre l’obligation énoncée à l’al. 1, selon laquelle l’ensemble minimal de données avant doit être anonymisé avant d’être transmis, et celle ancrée à l’al. 2, let. c et d, qui ordonne au destinataire de données supplémentaires de les anonymiser après utilisation.

AG et PRIVATIM sont d’avis que la let. e est potentiellement redondante avec les let. a à d, qui ont également pour objet de garantir la protection des données ; ils réclament donc une clarification sur ce point.

Al. 3

AG et SG ainsi que PRIVATIM notent que la probabilité de pouvoir identifier une personne sur la base d’une combinaison de sa date de naissance, de son sexe, de son lieu d’habitation et de sa nationalité est très élevée, si bien qu’il convient de renoncer à donner la date de naissance précise au profit de la seule indication de l’année de naissance.

SZ explique que pour de nombreuses problématiques épidémiologiques, il est nécessaire de connaître le lieu d’habitation des patients, or la présente disposition empêche d’avoir accès à cette information. Il y a donc lieu d’examiner en collaboration avec les chercheurs selon quelles modalités il serait néanmoins possible de localiser les cas de cancer.

SFSM et SGMO notent que si la transmission des données aux registres sur la qualité des associations professionnelles n’est pas déjà règlementée à l’art. 12, il faut qu’elle le soit dans le cadre de l’art. 28.