Rapport sur les résultats

5.8 Section 8: Tâches de la Confédération et des cantons

Cf. également ch. 4.2.7 sur le financement.

Art. 29 Confédération

¹La Confédération gère :

a. un organe national d'enregistrement du cancer ;

b. un registre suisse du cancer de l’enfant ;

c. un centre de gestion de la confidentialité qui est chargé du cryptage des numéros d‘assuré.

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Le centre de gestion de la confidentialité est indépendant au sens administratif et organisationnel, de l'organe national d'enregistrement du cancer, des registres cantonaux des tumeurs et du registre suisse du cancer de l'enfant.

BE, LU et GDK approuvent la répartition des tâches et compétences entre la Confédération et les cantons. Ils n’en relèvent pas moins que la charge financière pesant sur les cantons est colossale – 1,30 CHF par habitant –, ce qui représentera sous peu un doublement de la somme que ces derniers et GDK allouent aux registres cantonaux des tumeurs (5 930 000 CHF à l’heure actuelle). Pour faire baisser cette enveloppe, ces participants recommandent donc que la Confédération participe au financement des activités de coordination prévues à l’art. 14, al. 2, à hauteur de 10 % environ des frais liés à la tenue des registres et préconisent l’ajout d’un al. 3 en ce sens. BS, NE, NW, OW, SG, SO, TI, UR et AG tiennent le même discours, AG tablant, lui, sur une hausse des coûts de l’ordre de 20 %. FR se dit également préoccupé par l’augmentation des charges attendue et salue la proposition de GDK. Enfin, GL, GR et ZH exigent que la Confédération soit tenue d’assumer une part conséquente des dépenses qu’occasionnent les registres cantonaux des tumeurs et les activités de coordination, d’autant que les données sont utilisées pour des tâches de la Confédération.

Al. 1, let. a

SKKR, HealthSem, SCTO et SPOG saluent expressément le fait que la Confédération gère le registre suisse du cancer de l’enfant et rappellent que la précarité de sa situation financière avait jusqu’à présent fait peser une menace constante et entravé son fonctionnement.

Al. 1, let. c

GAeSO juge primordial que le centre de gestion de la confidentialité s’assure du respect de la protection des données et ajoute qu’il pourrait se charger d’organiser de manière uniforme l’explication aux patients et le recueillement de leur consentement, par exemple en rédigeant des formulaires ad hoc.

FMH et UNION exigent que l’on renonce à la transmission du numéro d’assuré crypté à l’organe national d’enregistrement du cancer, ce qui permettrait de se passer de l’instance de cryptage correspondante (en l’occurrence, le centre de gestion de la confidentialité). Ils envisagent tout au plus que ce centre assume une fonction lors du regroupement des données, notamment celles extraites des registres des habitants et de la statistique des causes de décès.

SAMW et SCTO regrettent que l’on crée avec ce centre de gestion de la confidentialité une nouvelle instance administrative dont l’unique tâche consisterait à crypter le numéro d’assuré pour l’organe national d’enregistrement du cancer, tenu par du personnel médical, tandis que l’OFS recevrait les données sans cryptage avec le numéro d’assuré.