Rapporto sui risultati

c) Il gruppo 3²² auspica che tutte le ricerche con dati personali siano escluse dal campo d’applicazione della legge poiché queste ricerche sono già disciplinate dalla legge sulla prote-

zione dei dati.

Argomento principale a sostegno di un campo d’applicazione della legge troppo ristretto

a) Il gruppo 4²³ ritiene che il campo d’applicazione debba essere esteso perché l’avamprogetto si concentra eccessivamente sulla ricerca biomedica. Non sarebbero chiari i criteri in base ai quali la legge non si applica a determinate discipline (per esempio alla psicoterapia). La concentrazione sulla ricerca biomedica non considera inoltre la dimensione psicosociale della salute. Viene quindi spesso proposto che sia stralciata la formulazione «in particolare nella medicina e nella biologia» o, in alternativa, che siano esplicitamente menzionate la psicologia e le scienze sociali. Per il medesimo motivo, alcuni partecipanti alla consultazione propongono che la formulazione «ricerca con effetto sulla salute», più aperta, sostituisca la formulazione «ricerca nel campo della salute».

b) Il gruppo 5²⁴ chiede che le sperimentazioni terapeutiche (o sperimentazioni sull’uomo) siano regolate nella legge. L’esclusione delle sperimentazioni terapeutiche non è comprensibile perché diviene così possibile, con il pretesto della sperimentazione terapeutica, effettuare sperimentazioni sull’uomo dubbie dal profilo etico.

c) Il gruppo 6²⁵ ritiene che la legge dovrebbe disciplinare le autosperimentazioni perché anche queste possono ledere l’integrità.

d) Contrariamente a quanto auspicato dal gruppo 2, il gruppo 7²⁶ propone che sia disciplinata anche la ricerca con dati raccolti in modo anonimo perché anche questi dati possono eventualmente ledere l’integrità delle persone. L’IFPD fa notare che l’anonimato non è durevolmente garantito tenuto conto della possibilità di «reidentificazione» per mezzo di profili del DNA.

e) Il gruppo 8²⁷ deplora che la ricerca sugli embrioni in vitro, come annunciato dal Consiglio federale, non sia regolata nella legge. Tenuto conto dell’esclusione di questo genere di ricerca, la ricerca sull’essere umano non è completamente disciplinata.

5. Risultati dettagliati della consultazione sulla legge federale

Capitolo 1: Disposizioni generali

Sul titolo della legge

Alcuni partecipanti²⁸ alla consultazione auspicano che il titolo della legge sia modificato in «legge federale sulla ricerca con l’essere umano». L’espressione «ricerca sull’essere umano» suscita l’impressione di oggetti piuttosto che di soggetti della ricerca. Sono in particolare gli esponenti delle scienze sociali a non riconoscersi nell’espressione «sull’essere umano» dal momento che, a loro parere, il soggetto centrale è «l’essere umano in seno alla società». Il Canton SO, ETH_EK e VKS preferiscono il titolo: «legge federale sulla ricerca sull’essere umano nel campo della salute».