Rapporto sui risultati

Lettera b

UniLau ritiene che la ricerca con embrioni e feti in vivo non sia compatibile con la Costituzione.

Lettera e

Insel chiede che la ricerca su persone defunte sia disciplinata separatamente e non nella medesima legge che regola la ricerca su persone in vita.

Lettera f

ASPDV, JzL e SHMK auspicano che sia vietata la ricerca su embrioni e feti provenienti da aborti, visto che ciò potrebbe costituire un incentivo alle interruzioni di gravidanza, la qual cosa non sarebbe sostenibile dal profilo etico.

Capoverso 2

Alcuni partecipanti alla consultazione chiedono che sia precisata la nozione di «dati raccolti in modo anonimo». La formulazione si presta a confusione e occorre chiarire che si tratta di dati raccolti in modo anonimo soltanto se è impossibile risalire all’identità della persona (Cantoni GE, GR, TG e ZH, KHM e NEK). È proposta la formulazione «dati anonimi» invece di quella «dati raccolti in modo anonimo».

SAKK, SGP e UniZH chiedono che siano esplicitamente esclusi dal campo d’applicazione la formazione e il controllo della qualità (“La presente legge non si applica alla ricerca con dati raccolti in modo anonimo, alla ricerca nell’ambito dell’autosperimentazione, al controllo della qualità né alla formazione e al perfezionamento professionali”). Il Canton BL e SAGW chiedono invece che la formazione e il perfezionamento professionali in ambito medico siano equiparati alla ricerca.

Articolo 3 Nozioni

Nuovo: nozione di ricerca

Un numero relativamente elevato di partecipanti³⁰ critica la mancanza di una definizione della ricerca. In conseguenza di questa lacuna insorgono difficoltà nella distinzione con le sperimentazioni terapeutiche, il controllo della qualità, la formazione e la teoria. Queste difficoltà sono a loro volta determinanti nel far sì che il campo d’applicazione sia impreciso (cfr. 4.3 Critiche concernenti il campo d’applicazione, pag. 17 segg.). Per colmare questa lacuna alcuni propongono di definire la nozione di «ricerca nel campo della salute» («La ricerca sistematica e verificabile di nuove conoscenze scientifiche in relazione allo stato di salute fisico e psichico dell’essere umano»). Altri preferiscono l’introduzione di una definizione di ricerca (per esempio «la ricerca sistematica, metodica e verificabile di conoscenze scientifiche»). Il Cantone TI ed EBF propongono invece di distinguere tra generi di ricerca diversi (ricerca epidemiologica, ricerca basata sull’osservazione, ricerca sperimentale).

Mancando una definizione soddisfacente, i Cantoni SG e SO nonché VKS approvano l’assenza di una definizione della ricerca.

Ulteriori nuove definizioni

EKBB auspica una definizione della nozione di «sussidiarietà» che permetterebbe di evitare numerose ripetizioni nel capitolo 3. inter e SVDI ritengono che la nozione di dati personali debba essere definita conformemente alla legge sulla protezione dei dati. Secondo il Cantone TI nell’avamprogetto manca la nozione di «sponsor», secondo Appell manca invece una definizione di «situazione d’urgenza». Il Cantone BS, KHM, SAMW e SWTR chiedono che sia definita anche la nozione di «persona particolarmente vulnerabile» partendo dal presupposto che la partecipazione di questa categoria di persone a un progetto di ricerca può non avvenire in modo volontario e informato. Anche Grüne e Appell chiedono un’esplicita enumerazione dei gruppi considerati