Rapporto sui risultati

più esauriente e dall’altra la non partecipazione a uno studio (per esempio a uno studio sul cancro) implica uno svantaggio effettivo quando non c’è un trattamento standard⁴⁰.

È parimenti spesso proposta la sostituzione di «Verweigerung» (rifiuto) con il termine più positivo «Ablehnung» (opposizione)⁴¹.

Articolo 10 Informazione incompleta o fallace

Capoverso 1

Un numero molto elevato di partecipanti⁴² alla consultazione ritiene insostenibile dal profilo etico un’«informazione fallace» e chiede che il termine «fallace» sia soppresso senza essere sostituito. La maggioranza riconosce che nella ricerca in scienze sociali o in psicologia vi sono soggetti che rendono necessaria un’informazione incompleta e che può pertanto essere mantenuta la formulazione «informazione incompleta», nella misura in cui venga applicata soltanto in casi eccezionali. Alcuni osservano che l’articolo deve rendere chiaro che, per quanto concerne la ricerca biomedica, non è permesso fornire un’informazione incompleta alle persone malate che si sottopongono a sperimentazioni. Nei casi in cui è possibile una lesione dell’integrità fisica delle persone che si sottopongono alle sperimentazioni, un’informazione incompleta deve di massima essere proibita.

Alcuni propongono di permettere un’informazione incompleta soltanto se è stata precedentemente verificata dalla commissione d’etica e se le persone che si sottopongono alle sperimentazioni sono state informate su tale incompletezza prima dell’inizio del progetto di ricerca.

Per molti non è chiaro se le disposizioni previste nelle lettere a-c devono essere adempiute cumulativamente o se è sufficiente l’adempimento di un solo criterio; pertanto essi chiedono una precisazione linguistica.

Capoverso 2

Grüne, Appell e EvB trovano troppo debole la formulazione potestativa in quanto «la persona interessata, dopo essere stata successivamente e completamente informata, deve consentire l’utilizzazione del suo materiale biologico».

Capoverso 3

Grüne, Appell, EFS, EvB e sek chiedono una normativa più restrittiva. Nel caso in cui la persona interessata avesse successivamente opposto un rifiuto, il materiale biologico e i dati dovrebbero essere immediatamente distrutti. Biobank auspica invece che, anche in caso di rifiuto, i dati già raccolti possano continuare a essere utilizzati per il progetto in corso.

Articolo 11 Diritto all’informazione e a non sapere

Il Cantone TI e Gen ritengono l’articolo problematico. sgv_usam e SLSA sono a favore della sua soppressione; soprattutto perché molti progetti di ricerca riguardano malattie gravi, la qual cosa (visto il diritto all’informazione) renderebbe pressoché impossibile l’anonimizzazione. Questo articolo violerebbe inoltre il principio secondo il quale il materiale e i dati devono essere anonimizzati nella misura del possibile.

Capoverso 1

economie, CHUV, Gen, inter, SGCI e SVDI vogliono che il diritto all’informazione sia previsto unicamente se dal progetto di ricerca si attendono risultati (importanti riguardo a malattie gravi) con