Rapporto sui risultati

UniGE auspicano che si interroghino i congiunti soltanto in mancanza di un rappresentante legale. Secondo EKKB, gli stretti congiunti dovrebbero poter acconsentire soltanto per i fanciulli. FMH, KHM SAMW e SWTR propongono di introdurre la nozione di persona di fiducia in luogo e vece dei congiunti. I Cantoni AI e ZH vorrebbero invece che si istituisse un’autorità, una persona o un servizio appositamente previsti per fornire un consenso sostitutivo⁵⁵. Per quanto concerne i fanciulli UniGE propone che sia prevista la facoltà di interrogare anche le autorità scolastiche.

Indizi di opposizione

Il rifiuto di accettare un’eccezione al divieto della partecipazione coatta previsto a livello costituzionale (cfr. capoverso 2 lettera c dell’articolo costituzionale, cfr. pag. 9 seg.) emerge anche nella legge: 22 partecipanti alla consultazione⁵⁶ chiedono che gli indizi di opposizione da parte della persona incapace di discernimento vengano presi in considerazione anche nell’ambito della ricerca con beneficio diretto. Anche SP e DVSP sostengono che le persone incapaci di discernimento possono essere oggetto di ricerche soltanto se ciò corrisponde alla loro volontà presumibile.

Dialog propone una soluzione differenziata, secondo cui gli indizi di opposizione dovrebbero essere presi in considerazione soltanto se vanno oltre i limiti di quanto autorizzato dalla commissione d’etica. SGP auspica che gli indizi di opposizione vengano considerati se si distinguono nettamente da una generale opposizione a un trattamento giustificato da ragioni mediche. I rispettivi indizi dovrebbero essere fondamentalmente presi in considerazione anche per FMH, KHM, NEK, SAMW e SWTR, ma non quelli dei fanciulli in tenera età, in quanto nel loro caso è impossibile fare delle distinzioni riguardo all’oggetto della loro opposizione. Grüne, Appell, EvB, mente e uw ritengono importante che l’opposizione possa essere espressa anche mediante «direttive del paziente».

sfk chiede che sia previsto un divieto generale di svolgere progetti di ricerca con adulti incapaci di discernimento.

Grüne, Appell, EvB, GenAu e uw si pronunciano per l'introduzione di criteri supplementari per la ricerca su tali persone; chiedono segnatamente che i rischi e gli inconvenienti siano tutt’al più minimi e che il progetto di ricerca consenta presumibilmente di acquisire conoscenze fondamentali, che a lungo termine possano recare un beneficio alla persona interessata. Inoltre, si dichiarano favorevoli all’introduzione di un nuovo capoverso che escluda la possibilità di impartire un consenso generale per mezzo del consenso sostitutivo.

Articolo 19 Ricerca senza beneficio diretto

12 partecipanti⁵⁷ si dichiarano espressamente contrari alla ricerca senza beneficio diretto con persone incapaci di discernimento. Anche Dialog rifiuta questo tipo di ricerca, a meno che conduca a un miglioramento della salute di persone che soffrono della stessa malattia o della stessa minorazione. Propenso al divieto è anche HLI, fintanto che i rischi e gli inconvenienti non siano stati definiti con maggiore precisione. SP e DVSP si oppongono alla ricerca senza beneficio diretto con persone che non sono mai state capaci di discernimento⁵⁸. Il Canton ZH considera ambigua la disposizione e sostiene che questo tipo di ricerca debba essere ammesso soltanto in casi d’eccezione. mente propende per l’introduzione di una nuova lettera secondo cui non deve esservi opposizione nemmeno da parte dell’autorità tutoria sufficientemente informata.