Ergebnisbericht

dern eine Streichung der Angehörigen. 12 Vernehmlassungsteilnehmende⁵⁴ fordern konkrete Ausführungen dazu, wer die Angehörigen sind und wie sie einbezogen werden sollen (z.B. Hierarchie der Anfrage oder Vorgehen bei Uneinigkeit). AG, GE und UniGE möchten, dass die Angehörigen nur angefragt werden, wenn kein gesetzlicher Vertreter vorhanden ist. Gemäss EKKB sollen die nächsten Angehörigen nur bei Kindern einwilligen können. FMH, KHM SAMW und SWTR schlagen vor, anstelle der Angehörigen die Vertrauensperson einzuführen. AI und ZH propagieren die Möglichkeit, ersatzweise die Zustimmung einer eigens vorgesehenen Behörde, Person oder Stelle⁵⁵ vorzusehen. UniGE schlägt vor, bei Kindern auch die Schulbehörden anfragen zu können.

Zeichen der Ablehnung

Die Ablehnung der Ausnahme des Verbots von Zwang auf Verfassungsstufe (vgl. Buchstabe c, S.

8) spiegelt sich auch auf Gesetzesstufe wieder: 22 Vernehmlassungsteilnehmende⁵⁶ fordern, dass die Anzeichen der Ablehnung der urteilsunfähigen Person auch bei der Forschung mit direktem Nutzen zu beachten sind. Auch gemäss SP und DVSP darf nur an Urteilsunfähigen geforscht werden, wenn dies ihrem mutmasslichen Willen entspricht.

Eine differenzierte Lösung schlägt Dialog vor, indem die Anzeichen der Ablehnung nur dann beachtet werden sollen, wenn sie über das von der Ethikkommission bewilligte Ausmass hinausgehen. SGP möchte die Anzeichen der Ablehnung dann beachten, wenn sie klar von einer generellen Ablehnung der medizinisch indizierten Behandlung zu unterscheiden sind. Auch für FMH, KHM, NEK, SAMW und SWTR sollen die entsprechenden Anzeichen grundsätzlich beachtet werden - allerdings nicht jene von Kleinkindern, da sich bei diesen nicht differenzieren lasse, wogegen sich die Ablehnung richte. Grüne, Appell, EvB, mente und uw legen Wert darauf, dass die Ablehnung auch mittels Patientenverfügung erfolgen könne.

sfk verlangt ein generelles Verbot der Forschung an urteilsunfähigen Erwachsenen.

Grüne, Appell, EvB, GenAu und uw fordern zusätzliche Kriterien für diese Forschung, nämlich dass die Risiken und Belastungen höchstens minimal sind und dass das Forschungsprojekt wesentliche Erkenntnisse erwarten lässt, die der betroffenen Person längerfristig einen Nutzen bringen. Zudem sprechen sie sich für die Einführung eines neuen Absatzes aus, wonach mit der stellvertretenden Einwilligung kein Generalkonsent erteilt werden dürfe.

Artikel 19 Forschung ohne direkten Nutzen

12 Vernehmlassungsteilnehmende⁵⁷ lehnen die Forschung an urteilsunfähigen Personen ohne direkten Nutzen ausdrücklich ab. Dialog lehnt diese Forschung ebenfalls ab, es sei denn, sie führe zu einer Verbesserung der Gesundheit von Personen, die an der gleichen Krankheit oder Behinderung leiden. Auch HLI möchte sie verbieten - solange die Risken und Belastungen nicht näher definiert werden. SP und DVSP lehnen die Forschung ohne direkten Nutzen bei jenen Personen ab, die niemals urteilsfähig waren⁵⁸. ZH erachtet die Bestimmung als fragwürdig und vertritt die Auffassung, dass diese Forschung nur in Ausnahmefällen zulässig sein solle. mente fordert die Einführung eines neuen Buchstabens, wonach auch die Vormundschaftsbehörde nach hinreichender Aufklärung nicht widersprochen haben dürfe.

BS und EKKJ hingegen begrüssen explizit, dass die Forschung ohne direkten Nutzen mit den angeführten Einschränkungen möglich wird, da diese Gruppen ansonsten bezüglich Erkenntnisgewinn benachteiligt würden.