Rapporto sui risultati

Articolo 22 Ricerca senza beneficio diretto

Grüne e Appell auspicano la soppressione di questo articolo, poiché la ricerca senza beneficio diretto non deve essere svolta con persone minorenni o interdette, anche se si tratta di persone capaci di discernimento e consenzienti.

UniGE_R solleva la problematica di un dissenso tra la persona interessata e il rappresentante legale.

mente si schiera a favore dell’introduzione di una nuova lettera secondo cui non deve esservi opposizione nemmeno da parte dell’autorità tutoria sufficientemente informata.

Sezione 3: Ricerca in situazioni d’urgenza

Articolo 23 Sussidiarietà

Cfr. commento all’articolo 17.

Articolo 24 Ricerca con beneficio diretto

Secondo VFG, in nessun caso deve essere permesso svolgere progetti di ricerca senza consenso; il consenso potrebbe ad esempio essere memorizzato nella tessera di assicurato della cassa malati.

Lettera b

Il Canton TG auspica che anche il medico indipendente possa acconsentire per conto della persona interessata. Insel avverte che questa disposizione è inattuabile nella prassi, perché la carenza di personale fa sì che non siano disponibili medici indipendenti.

Vari partecipanti alla consultazione propongono di introdurre una nuova lettera secondo cui dalla persona interessata non debbano trasparire segni di opposizione (Grüne, Appell, handicap, insieme, UniBE, UniGE_M, br). Secondo Grüne e Appell dovrebbe inoltre essere stabilito che ci si trova in un caso d’urgenza soltanto quando la vita e l’integrità fisica del paziente sono in pericolo.

Articolo 25 Ricerca senza beneficio diretto

CVP, Grüne, SP, Appell, DVSP, EvB, UniLau e uw chiedono che questo articolo venga soppresso, poiché la ricerca con persone incapaci di discernimento deve essere ammessa soltanto se essa reca loro un beneficio diretto.

Lettera c

Secondo WEG l’espressione «indizi di opposizione» deve essere concretizzata, perché proprio nelle situazioni d’urgenza la capacità di vigilanza della persona interessata può essere notevolmente alterata.

Articolo 26 Consenso successivo o sostitutivo

Capoverso 2

FMH lamenta che non venga precisato cosa succede del materiale e dei dati nel caso in cui la persona interessata deceda prima di aver recuperato la propria capacità di discernimento. Il Canton BS, Biobank e EKBB propongono di distinguere tra dati e materiale raccolti: è incontestato che al momento della revoca il materiale biologico deve essere distrutto, mentre i dati devono ancora poter essere utilizzati. Il Canton GE e UniGE chiedono di poter utilizzare ancora sia il materiale sia i dati, poiché i risultati sono indispensabili per il protocollo. Per Grüne, Appell, EvB e uw è essenziale che l’opposizione abbia conseguenze già per il progetto di ricerca in corso, vale a dire che il materiale e i dati debbano essere subito distrutti (dello stesso parere anche EDB, UniLau).

Sezione 4: Ricerca con donne incinte, nonché su embrioni e feti in vivo

Il Canton BS, FMH, H+, MEKKW, UniBS_M e UniSpital_BS auspicano che in questa sezione sia compresa anche la ricerca con donne che allattano. Diversi partecipanti propongono di prevedere un capitolo a parte per la ricerca su embrioni e feti e di non assoggettarla al capitolo applicabile