Rapporto sui risultati

Il Canton BS e EKKJ approvano invece esplicitamente che la ricerca senza beneficio diretto sia possibile pur nei limiti fissati, poiché se così non fosse questi gruppi di persone sarebbero svantaggiati sotto il profilo dell’acquisizione di conoscenze.

Lettera a

Secondo EDB, anche la persona incapace di discernimento deve essere informata e deve essere tenuto conto della sua volontà nella decisione relativa al trattamento dei dati.

Lettera b

Per sfk e WEG, il concetto di «rischio minimo» deve essere definito, perché presenta una zona grigia troppo vasta.

Lettera c

mente auspica la soppressione di questa disposizione, poiché sostiene che l’utilità per il gruppo non giustifichi questo tipo di ricerca.

Lettera d

Il Canton BE, SVP, SGCI, SVDI e VKAS si augurano che gli «indizi di opposizione» vengano definiti con maggiore precisione. SPO sottolinea inoltre che a tale riguardo si deve tener conto anche di eventuali «direttive del paziente».

Sezione 2: Ricerca con persone minorenni capaci di discernimento o con persone interdet-

te

Per il Canton GE, il fatto che una persona capace di discernimento, benché minorenne o interdetta, debba esprimere il proprio consenso in presenza del rappresentante legale pone dei problemi dal punto di vista del segreto medico.

Articolo 20 Sussidiarietà

Cfr. commento all’articolo 17.

Articolo 21 Ricerca con beneficio diretto

Lettera a

SWTR ritiene necessaria una distinzione tra ricerca con persone interdette e ricerca con persone minorenni, poiché non considera logico l’obbligo per fanciulli e giovani di consentire per scritto in aggiunta al consenso scritto dei genitori. È incomprensibile che i fanciulli debbano acconsentire per scritto in questi casi quando in altre circostanze la loro firma non vale. Pertanto, si dovrebbe esigere unicamente che la persona minorenne capace di discernimento consenta a voce in modo dimostrabile. Propendono per questa forma di consenso anche KHM, SAMW, SGP, SWTR e mg⁵⁹.

Lettera b

skf, UniGE_R e br auspicano che il rappresentante legale sia chiamato a consentire anche ai progetti di ricerca che comportano soltanto rischi e inconvenienti minimi. Il Canton GE chiede che venga precisata l’espressione “rischi e inconvenienti che superano quelli minimi”. CVP si pronuncia per una soppressione di tale espressione, poiché nel campo della ricerca sarebbe difficile parlare di rischi minimi.

Diversi partecipanti propongono che sia introdotta una nuova lettera secondo cui dalla persona interessata non devono trasparire segni di opposizione (KHM, SAMW, SHMK, SWTR)⁶⁰.