Rapport sur les résultats

sfk demande d’interdire de manière générale la recherche pratiquée sur des adultes incapables de discernement.

Grüne, Appell, EvB, GenAu et uw demandent que l’on complète les critères auxquels ce genre de recherche doit satisfaire, à savoir que les risques et les contraintes inhérents au projet sont tout au plus minimes et que le projet permet d’escompter des résultats essentiels pouvant à long terme offrir un bénéfice à la personne concernée. Ils demandent également de prévoir un nouvel alinéa qui dirait que le consentement par substitution ne peut pas constituer un consentement général.

Art. 19 Recherche n’offrant pas de bénéfice direct

12 participants à la procédure de consultation⁵⁷ refusent que l’on associe des personnes incapables de discernement à des projets de recherche n’offrant pas de bénéfice direct. Dialog est du même avis, à moins que ce type de recherche contribue à l’amélioration de l’état de santé de personnes atteintes de la même maladie ou souffrant du même handicap. HLI s’oppose également à ce type de recherche tant que les risques et les contraintes ne sont pas définis avec davantage de précision. SP et DVSP rejettent l’idée de pratiquer des recherches n’offrant pas de bénéfice direct sur des personnes qui n’ont jamais eu la capacité de discernement⁵⁸. ZH considère que cette disposition est problématique et estime que cette recherche ne devrait être autorisée que dans des cas exceptionnels. mente demande d’ajouter une nouvelle lettre à cet article, qui dirait que l’autorité tutélaire, après avoir été suffisamment informée, ne s’y est pas opposée. Pour leur part, BS et EKKJ approuvent expressément le fait que la recherche n’offrant pas de bénéfice direct puisse être pratiquée sous réserve des restrictions prévues. Selon eux, une interdiction contribuerait à discriminer ces groupes de personne en termes d’acquisition de connaissances scientifiques.

Let. a

EDB estime que la personne incapable de discernement doit également être informée et que sa volonté doit être considérée dans la décision sur le traitement des données.

Let. b

sfk et WEG estiment que la formulation « risques minimes » est trop imprécise et qu’elle doit être remaniée.

Let. c

mente demande la suppression de cette disposition car le bénéfice de groupe ne permet pas de justifier la recherche sur des personnes incapables de discernement.

Let. d

BE, SVP, SGCI, SVDI et VKAS demandent que l’on définisse ce que l’on entend par « aucun signe permettant de penser que (la personne) s’y oppose ». SPO rappelle que l’existence d’une éventuelle directive anticipée du patient doit être prise en considération.

Section 2 : Recherche sur des personnes mineures ou interdites capables de discernement

GE signale qu’en raison du secret médical, il est problématique de demander à une personne capable de discernement – même mineure ou interdite – de donner son consentement en présence de son représentant légal.

Art. 20 Subsidiarité

Voir commentaire de l’art. 17.