Rapporto sui risultati

UniGE_R lamenta che dalla norma non risulti una concezione estesa della ricerca sull’essere umano, una concezione che comprenda per esempio le persone decedute o gli embrioni. Ciò è causa di incertezze del diritto che devono essere chiarite.

Capoverso 2

I Cantoni AR e JU, nonché KHM, SAMW, SBV, SGBE e SWTR approvano e ritengono ragionevole che siano espressamente menzionati determinati principi. SGCI giudica troppo dettagliata la normativa inerente alla tutela. SGS prevede che in pratica una tale normativa impedirebbe l’intera ricerca esplorativa nei settori della prevenzione e dell’organizzazione della salute, poiché la ricerca esplorativa non potrebbe adempiere le esigenze stabilite dalle lettere a e b.

Il Canton GE, FSP e SAGW propongono di modificare l’ordine dei principi ponendoli in una sequenza che vada dal generale al particolare.

Lettera a

Il Canton JU ritiene necessario precisare con una «e» che le due condizioni espresse nei n. 1 e 2 devono essere cumulativamente adempiute.

Numero 1

15 partecipanti¹⁰ alla procedura di consultazione rifiutano la possibilità di fare eccezione al principio generale del consenso informato. Per questa ragione chiedono l’eliminazione della seconda parte della frase («o laddove la legge preveda, a titolo eccezionale, che tale non sia necessario»). Il Canton ZG fa notare che prevedere eccezioni a livello costituzionale è in generale delicato. FSP propone l’introduzione di una formulazione positiva per il consenso fallace.

Per Grüne, Appell, EFS, EvB, sek e VFG, l’informazione deve essere «completa», non «sufficiente». Grüne, Appell, EvB e GenAu auspicano un consenso «volontario e informato». Per la patCH è particolarmente importante che l’informazione sia comprensibile e si estenda alle opportunità ed ai rischi insiti nel progetto di ricerca.

Biobank rifiuta decisamente che il consenso debba essere fornito espressamente e possa valere soltanto nel caso specifico. Ciò aumenterebbe l’onere amministrativo e complicherebbe la ricerca.

SA rileva che il consenso può essere espresso anche in una direttiva del paziente. UniGE_R chiede di menzionare anche il rappresentante legale che potrebbe consentire al posto della persona interessata.

Per VKAS è importante che la persona interessata non possa essere indotta a dare il suo consenso a sperimentazioni che le causerebbero danni notevoli.

Numero 2

Diversi partecipanti alla consultazione chiedono che l’esame indipendente comprenda anche la sostenibilità etica del progetto di ricerca e che ciò sia esplicitamente menzionato a livello costituzionale¹¹. Il Canton VD e UniLau apprezzano che la versione francese non parli di «expertise» ma di «évaluation».

I Cantoni AI, TG e ZH, nonché KAV, KSM e uw auspicano che anche la qualità scientifica sia menzionata a livello costituzionale quale criterio d’esame. Il Canton VS rileva che una commissio-