Rapporto sui risultati

ca, esigendo in altri termini la soppressione dell’eccezione prevista dal secondo periodo della disposizione («Sono fatti salvi i progetti di ricerca con persone incapaci di discernimento che lasciano sperare in un miglioramento della loro salute»). È soprattutto fatto valere che tale eccezione lede la dignità umana e viola il diritto internazionale (convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina) e nazionale (legge sugli agenti terapeutici). Il progetto contribuisce così a peggiorare lo statuto degli esseri umani nella ricerca e più precisamente lo statuto di coloro che dovrebbero essere particolarmente tutelati a causa della loro incapacità di discernimento. Oltre allo stralcio del secondo periodo, a questo riguardo diversi partecipanti chiedono che la disposizione sia completata, affinché sia tenuto conto in ogni caso della dichiarazione di volontà della persona interessata (Grüne, Appell, EvB).

I Cantoni VS e ZG fanno notare che è generalmente delicato prevedere eccezioni a livello costituzionale. LPS non giudica soddisfacenti le modalità della soluzione normativa proposta per questo dilemma e chiede un esame accurato della questione.

Dialog propone una definizione più chiara dell’eccezione: «A determinate condizioni sono fatti salvi i progetti di ricerca con persone incapaci di discernimento che lasciano sperare in un miglioramento della loro salute».

KrebsL parte dal presupposto che l’eccezione può riguardare soltanto bambini che non sono mai stati capaci di discernimento e auspica che ciò sia esplicitamente menzionato.

Anche UniGE_R si pronuncia fondamentalmente contro la partecipazione coatta a un progetto di ricerca o per la sostituzione della nozione di costrizione («costretto» nel testo italiano) con una formulazione meno ambigua, per esempio «in assenza di consenso».

La SBLV giudica la normativa importante per la prevenzione di abusi.

Anche mt ritiene l’esigenza fondamentalmente legittima ma critica la regolamentazione presentata, che mancherebbe il bersaglio, e propone di sostituirne così il secondo periodo: «Contro la volontà della persona incapace di discernimento sono ammessi soltanto interventi che rappresentano l’ultima possibilità di guarigione dopo il fallimento di tutte le terapie standard».

Lettera d

Il Canton AG e VKS si schierano a favore del complemento del principio enunciato in questa disposizione(“Non può essere fatto commercio di prodotti derivanti dal corpo umano o da sue parti”).

Biobank e UniBE approvano il principio. Tuttavia Biobank osserva che deve essere permesso un adeguato indennizzo per le spese e UniBE fa notare che l’acquisizione di colture cellulari elaborate e commercializzate dalle aziende è di importanza primordiale per la ricerca.

AGEK, KEK, KHM, SAMW, SNF e SWTR propongono esplicitamente la soppressione di questo principio perché ritengono che sia troppo specifico per figurare in una disposizione costituzionale e che la sua importanza si riveli soltanto a livello legislativo.

Capoverso 3

I pareri espressi su questo capoverso fanno emergere un quadro eterogeneo. I Cantoni JU, SZ e VD, come pure Biobank sono soddisfatti che l’esigenza sia menzionata e sostengono gli sforzi del Consiglio federale al riguardo. SAGW ritiene la disposizione priva di contenuto e ne chiede pertanto lo stralcio. Il controllo della qualità della ricerca non spetterebbe alla Confederazione (in questo senso si è espressa anche la SGCI) e sarebbe già sufficientemente garantito dalle esistenti istituzioni attive in Svizzera nella ricerca. HLI e SHMK chiedono invece un inasprimento della disposizione perché, sebbene la trasparenza sia un’esigenza importante, la Confederazione non si è finora sufficientemente adoperata a tal fine (cfr. per esempio legge sulla medicina della procreazione). La Confederazione dovrebbe in conseguenza essere esplicitamente obbligata a informare il pubblico ogni anno sui progetti di ricerca sensibili dal profilo etico che fossero stati autorizzati (HLI). SGCI ritiene che le «condizioni vantaggiose per la ricerca» meritino più di una