Rapport sur les résultats

Let. c

Cette disposition suscite des réactions homogènes. Sur les 72 participants qui ont donné un avis portant explicitement sur la let. c, 63¹⁴ demandent que la recherche sous contrainte ne soit autorisée en aucune circonstance et, par conséquent, que soit biffée l’exception instaurée par la deuxième phrase (« Sont réservés les projets de recherche réalisés sur une personne incapable de discernement qui permettent d’escompter une amélioration de sa santé »). A l’appui de leur demande, ils allèguent principalement que cette exception contrevient au droit international (Convention de biomédecine) ainsi qu’au droit national (loi sur les substances thérapeutiques). Selon eux, le projet contribue ainsi à affaiblir la position des êtres humains dans la recherche et plus spécialement celle des personnes qui, en raison de leur incapacité de discernement, ont précisément besoin d’une protection particulière. Plusieurs participants à la consultation demandent non seulement que la deuxième phrase soit biffée, mais aussi que la disposition soit complétée pour que l’expression de la volonté de la personne concernée soit respectée dans tous les cas (Grüne, Appell, EvB).

VS et ZG relèvent qu’il est délicat, de manière générale, d’inscrire une exception au niveau constitutionnel. LPS trouve que la manière dont ce dilemme est réglé n’est pas satisfaisante et demande que la question soit examinée soigneusement.

Dialog propose de définir plus clairement la restriction : « Sont réservés, sous condition, les projets de recherche réalisés sur une personne incapable de discernement qui permettent d’escompter une amélioration de sa santé ».

Estimant que cette exception ne peut concerner que des enfants, qui n’ont jamais eu la capacité de discernement, KrebsL souhaiterait que cela soit indiqué explicitement.

UniGE_R est également opposé à toute contrainte dans la recherche, mais demande que l’on emploie une expression moins ambiguë, p. ex. « sans consentement ».

USPF considère que cette règle est importante pour prévenir les abus.

mt considère également qu’il s’agit là d’un but légitime, mais il estime que la disposition proposée va trop loin et suggère donc de remplacer la deuxième phrase comme suit : « Une intervention expérimentale ne peut être pratiquée sur une personne incapable de discernement contre sa volonté que si elle représente la dernière possibilité de guérison, après l’échec de tous les traitements standard ».

Let. d

AG et VKS demandent que le principe soit complété (« le commerce de produits du corps humain et de parties du corps humain est interdit »).

Biobank et UniBE soutiennent le principe tout en indiquant qu’une indemnisation équitable des dépenses encourues doit être permise (Biobank) et que l’acquisition de cultures cellulaires préparées et commercialisées par des entreprises est vitale pour la recherche (UniBE).

AGEK, KEK, KHM, SAMW, SNF et SWTR proposent explicitement de biffer ce principe : ils jugent qu’il est trop spécifique pour une disposition constitutionnelle et qu’il devrait être ancré tout au plus au niveau de la loi.

3.4 Al. 3

Les positions relatives à cet alinéa sont contrastées. Constatant avec satisfaction que la promotion de la qualité et de la transparence de la recherche figure dans la disposition constitutionnelle,