Rapporto Legge

2.3.4 Sezione 4: Ricerca con donne incinte, nonché su embrioni e feti in vivo

Sebbene non siano considerati persone, i feti in vivo sono trattati – unitamente alle donne incinte – al capitolo «Condizioni supplementari per la ricerca con persone particolarmente vulnerabili», dato che la ricerca con feti in vivo è impossibile senza la gestante e il suo consenso. La donna incinta come tale rientra comunque chiaramente nel presente capitolo, perciò si rinuncia a redigere due capitoli distinti, uno per le donne incinte e l’altro per i feti in vivo.

Le disposizioni della sezione in parola trovano applicazione, oltre che per i feti in vivo (qui di seguito «feti», sempre inteso come feti in vivo), anche per gli embrioni in vivo, che tuttavia – nell’interesse di una migliore leggibilità – non sono citati esplicitamente.

2.3.4.1 Sussidiarietà (Art. 27)

A causa del rischio di danneggiare il feto, le donne in gravidanza possono essere coinvolte in progetti di ricerca solo se la loro partecipazione è assolutamente necessaria dal punto di vista medico-scientifico (cfr. cifra 1.3.2.2). Se si possono acquisire conoscenze equivalenti in altro modo, ad esempio con donne non incinte, è imperativo scegliere la soluzione alternativa (in merito al principio della sussidiarietà cfr. cifra 1.2.7.1)

2.3.4.2 Progetti di ricerca non ammessi (Art. 28)

L’articolo 28 vieta i progetti di ricerca che si prefiggono una modifica delle caratteristiche del feto senza riferimento a una malattia o a un handicap. Non sono ammessi, da un canto, i progetti volti a modificare le caratteristiche e le capacità che normalmente contraddistinguono l’essere umano. In altre parole, sono vietati i progetti di ricerca che mirano alla realizzazione di nuove caratteristiche o capacità che l’uomo naturalmente e senza manipolazioni non possiede (ad es. progetti finalizzati alla creazione di un «superuomo»). In questo senso è irrilevante se i cambiamenti sono indotti attraverso l’ingegneria genetica o altre tecniche. D’altro canto, non sono ammessi nemmeno i progetti di ricerca volti a influenzare o migliorare le caratteristiche che non incidono direttamente sulla salute (ad es. le preferenze sessuali, determinati tratti caratteriali o somatici come il colore degli occhi).

Sono ammessi unicamente i progetti di ricerca volti a migliorare le caratteristiche o gli handicap patologici, come la cura di determinati difetti genetici (ad es. la mucoviscidosi) o disturbi biologici (ad es. la spina bifida). Sulla base di questa disposizione, le commissioni d’etica beneficiano di una certa discrezionalità in sede di valutazione dell’ammissibilità di un determinato progetto di ricerca.

2.3.4.3 Ricerca con beneficio diretto (Art. 29)

La ponderazione tra rischi e benefici per i progetti di ricerca con donne in gravidanza e feti in vivo presenta la peculiarità di coinvolgere due interessati, dei quali solo uno (la donna) ha la possibilità di decidere autonomamente circa la partecipazione al progetto (cfr. cifra 1.4.3.1). Una limitazione della decisione autonoma della donna incinta va contrapposta al bisogno di protezione del feto in vivo. La limitazione è costituita dal fatto che ai sensi dell’articolo in questione sono ammessi solo i progetti con un beneficio diretto per la donna incinta e per il