Rapporto esplicativo
Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 81 pagine
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permetteva di trarre alcuna conclusione sulla durata della malattia e sul trattamento né tantomeno di individuare i possibili fattori all'origine della patologia. Per questa ragione, già all'inizio del ventesimo secolo presero il via le prime indagini sui malati di tumore che si sottoponevano a trattamento medico.
Il primo registro dei tumori il cui scopo dichiarato era rilevare capillarmente i nuovi casi presso un'intera popolazione fece la sua apparizione ad Amburgo (Germania) nel 1926. A partire dal 1940, la registrazione iniziò a diffondersi rapidamente (nel 1940 a New York, nel 1941 nel Connecticut, USA) e, nel 1942, fu inaugurato in Danimarca il primo registro nazionale dei tumori. Nel 1965 fu fondata l'«International Agency for Research on Cancer» (Iarc)5, il centro di ricerca sui tumori dell'OMS. A seguito di tali sviluppi, non tardò a farsi sentire a livello internazionale l'esigenza di una standardizzazione dei rilevamenti, che avrebbe permesso confronti trasversali (tra diversi Paesi) e longitudinali (nel tempo). Nel 1966 nacque l’«International Association of Cancer Registries» (IACR)6, cui fu affidato il compito di elaborare procedure standardizzate per la registrazione dei tumori e di pubblicare i dati internazionali. Nello stesso anno venne pubblicato, a cura dell'«International Union Against Cancer», il primo volume della «Cancer Incidence in Five Continents» (CI5), una raccolta di dati d’incidenza relativi a 29 Paesi e 32 registri. In breve tempo, l’opera è divenuta una fonte di riferimento per i dati internazionali sulla frequenza dei nuovi casi di cancro (incidenza dei tumori) e viene pubblicata ogni cinque anni a cura di Iarc e IACR. L’ultima edizione (vol. IX)7 contiene i dati di 255 registri e 60 diversi Paesi, in rappresentanza dell’11 per cento della popolazione mondiale. Attualmente, i registri attivi nel mondo sono 450 e coprono circa il 21 per cento della popolazione, con una migliore rappresentanza dei Paesi economicamente più sviluppati e delle zone urbane.
In Svizzera, il primo registro dei tumori è stato creato nel 1970 nel Cantone di Ginevra, seguito nel 1974 da quelli dei Cantoni di Vaud e Neuchâtel. Già in precedenza si era discusso dell’opportunità di un rilevamento centralizzato delle malattie tumorali, come emerge dall’articolo intitolato «Zur Frage der Einführung einer Krebsmortalitätsstatistik» apparso nel 1966 sul Bollettino dei medici svizzeri.8 Ciononostante non si diede avvio a un coordinamento su scala nazionale, preferendo implementate soluzioni regionali (cfr. cap. 1.4). Nel 1977 venne fondata l’Associazione svizzera dei registri dei tumori (ASRT) che nel 2007 ha dato vita all'Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro («National Institute for Cancer Epidemiology and Registration», Nicer). Oggi, 14 registri cantonali o regionali raccolgono le informazioni relative alle malattie tumorali di circa l’81 per cento della popolazione svizzera (cfr. cap. 1.4).
5 Per ulteriori informazioni sulla Iarc: www.iarc.fr.
6 Per ulteriori informazioni sulla IACR: www.iacr.com.fr.
7 Disponibile su: www.iacr.com.fr (Publications).
8 Lega svizzera contro il cancro. Daniel Kauz. Vom Tabu zum Thema? 100 Jahre Krebsbekämpfung in der Schweiz 1910-2010. EMH Edizioni mediche svizzere 2010. Disponibile in francese con il titolo «Du tabou au débat? Cent ans de lutte contre le cancer en Suisse 1910-2010».