Rapporto esplicativo
Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 81 pagine
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Attribuzione: il registro deve essere in grado di attribuire correttamente i dati provenienti da varie fonti riguardanti uno stesso caso di tumore.
Il corretto monitoraggio dei tumori sulla base di dati completi e esaustivi a livello nazionale svolge un ruolo fondamentale nella lotta contro il cancro. Solo dati completi e esaustivi permettono di determinare se ad esempio nei dintorni di centrali nucleari, impianti industriali o zone residenziali a traffico intenso il rischio di tumore per bambini e adulti aumenta, se il divieto di fumo nei locali pubblici comporta un calo del numero dei nuovi casi di cancro o se il vaccino recentemente introdotto contro il tumore del collo dell’utero permette di ridurre ulteriormente il numero di nuovi casi, oggi già piuttosto basso. In Svizzera servono dati su tutte le diagnosi di tumore per fare in modo che ogni paziente, a prescindere dall’età, dal sesso, dal domicilio e dall’estrazione sociale, abbia accesso a diagnosi e terapie riconosciute e di alta qualità.
1.4 Situazione odierna della registrazione dei tumori e di altre malattie in Svizzera
Registrazione dei tumori
Nella registrazione, l’elaborazione e l’analisi dei dati relativi alle malattie tumorali intervengono diversi attori.
Registri cantonali o regionali dei tumori: attualmente (autunno 2012), i registri cantonali o regionali preposti alla registrazione delle malattie tumorali sono 14 e coprono l’81 per cento della popolazione residente in Svizzera.10 I Cantoni e i Semicantoni coperti sono 22: AG, BL/BS, FR, GE, GR/GL, JU, LU/OW/NW/UR, NE, SG/AI/AR, TG, TI, VD, VS, ZH/ZG. Nel gennaio 2012, nel Cantone BE è stato stanziato il credito necessario per l’istituzione di un registro dei tumori. I tre Cantoni restanti (SH, SO e SZ) si stanno organizzando per istituire un registro o per aderire a un registro esistente o quanto meno hanno cominciato a riflettere in questo senso.11
I registri cantonali o regionali dei tumori sono finanziati soprattutto da fondi cantonali e risorse private (ad es. dalle leghe cantonali contro il cancro). Una parte del sostegno finanziario è inoltre garantita dalla fondazione Nicer (cfr. sotto), suddivisa in un importo fisso annuo uguale per tutti i registri e uno variabile in funzione sia del numero di abitanti oggetto del rilevamento sia della qualità dei dati consegnati.
Registro svizzero dei tumori pediatrici (RSTP): il RSTP raccoglie dati a livello nazionale su diagnosi, prevenzione, trattamento e prognosi a lungo termine per tutte le malattie tumorali dell’età infantile e da alcuni anni anche di quelle adolescenziali.12 Contribuisce allo studio dei fattori ambientali e genetici che favoriscono l’insorgenza di tumori nei bambini e nei giovani nonché allo sviluppo di piani di prevenzione. È finanziato soprattutto da risorse private. Negli anni 2010-2012 il
10 Nei Cantoni AG e TG si sta preparando l’infrastruttura necessaria ai nuovi registri. Entro fine 2012 la Fondazione Nicer riceverà anche i dati di questi due Cantoni.
11 Il Cantone SO dispone delle basi legali per istituire il registro e esigere le informazioni sin dalla revisione della legge sanitaria cantonale del 27.01.1999 (stato al 1° aprile 2012). Tuttavia, i crediti necessari a questo scopo non sono ancora stati stanziati. Gli altri due Cantoni attendono la nuova legislazione federale in materia per decidere il seguito da dare alla procedura.
12 Per ulteriori informazioni sul RSTP: www.kinderkrebsregister.ch.