Rapporto esplicativo

ta, l'analisi e l'interpretazione sistematiche dei dati relativi alle malattie sia fondamentale per mettere a punto e attuare misure di sanità pubblica adeguate.

I dati epidemiologici sono indispensabili anche per valutare la frequenza e la diffusione delle malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne. L'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) considera il monitoraggio della situazione epidemiologica e la raccolta standardizzata di dati relativi ai fattori di rischio, all'insorall'insorgenza e alla mortalità per malattia una delle sei misure per prevenire e lottare contro le malattie non trasmissibili.2 Il numero annuo di nuovi casi di malattia (incidenza), i casi di decesso dovuti a malattia (mortalità) e la probabilità di decesso dei pazienti (tasso di sopravvivenza) sono indicatori importanti in tal senso. La gravità della malattia al momento della diagnosi, il lasso di tempo tra la diagnosi e l'inizio della terapia e il tipo di trattamento forniscono indicazioni supplementari sulla qualità dell'assistenza sanitaria e della terapia. In Svizzera le informazioni sulla frequenza e sul decorso delle malattie non trasmissibili e i dati sulle procedure e sui risultati terapeutici non sono disponibili o lo sono in modo incompleto. Questo ostacola la definizione di una politica sanitaria mirata.

La strategia di politica sanitaria del Consiglio federale del giugno 20113 rileva la necessità di disporre di basi di dati e di analisi per definire una politica sanitaria orientata agli obiettivi. Questa necessità è stata confermata dal secondo Rapporto dell'OCSE e dell'OMS sul sistema sanitario svizzero presentato nel 20124, che sottolinea l'importanza di disporre di dati di buona qualità per migliorare i processi decisionali nella politica sanitaria. Il presente avamprogetto disciplina la raccolta di dati attendibili e significativi sui nuovi casi di tumore in Svizzera come pure dei dati rilevanti ai fini della politica sanitaria su altre malattie fortemente diffuse o maligne. Il disciplinamento proposto, che introduce una riforma a lungo termine, rientra nelle priorità di politica sanitaria ed è fondamentale per raggiungere l'obiettivo di migliorare la qualità, la trasparenza e l'efficienza del sistema sanitario svizzero.

1.2 Storia della registrazione dei tumori

I tentativi di rilevare la diffusione delle malattie tumorali ricorrendo a fonti statistiche risalgono ai primi decenni del ventesimo secolo. Le motivazioni alla base delle prime iniziative in campo epidemiologico non erano molto diverse da quelle odierne: anche allora si trattava di fotografare la frequenza e la diffusione di una patologia che provocava il decesso di un numero crescente di persone. All’inizio del secolo, grazie all'adozione di misure sociali e igieniche e allo sviluppo dei vaccini, la medicina è riuscita a ridurre drasticamente il tasso di mortalità dovuto alle malattie infettive ma non quello delle malattie tumorali, che figurano ai primi posti tra le cause di morte. Secondo le intenzioni dei ricercatori, la statistica della mortalità avrebbe dovuto permettere di tracciare una panoramica dell’effettiva diffusione delle malattie tumorali tra la popolazione, per poi affrontare le cause e i metodi di trattamento più efficaci. Tuttavia, l’analisi dei dati sui decessi, in gran parte anonimi, non