Rapporto esplicativo

RSTP ha beneficiato di un sostegno finanziario annuo anche della Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (2012: 150 000 franchi, 2011: 50 000 franchi, 2012: 150 000 franchi).

«National Institute for Cancer Epidemiology and Registration» (Nicer): l'Istituto nazionale per l'epidemiologia e la registrazione del cancro si fa carico a livello nazionale dell’armonizzazione, l’elaborazione, la garanzia della qualità e l’utilizzo dei dati raccolti dai registri cantonali o regionali. L'istituto è una fondazione indipendente nata nel 2007 dall'Associazione svizzera dei registri dei tumori (ASRT) e da Oncosuisse. Il suo consiglio di fondazione è composto da rappresentanti dei registri cantonali dei tumori, dell'Istituto di medicina sociale e preventiva e di Oncosuisse.13 La fondazione Nicer è finanziata in larga parte con mezzi provenienti dal bilancio della Confederazione sulla base di un accordo di prestazioni concluso con l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). Per il periodo 2007-2011, ha ricevuto sovvenzioni federali per complessivi 4,6 milioni di franchi. Per gli anni 2012 e 2013 sono previsti contributi per un importo totale di 2,46 milioni di franchi.

Registrazione di altre malattie

Oltre a quelli cantonali o regionali dei tumori, in Svizzera esistono vari registri nei quali sono rilevate altre malattie. Nella maggior parte dei casi si tratta di strumenti a scopo di ricerca oppure di strumenti volti a migliorare la qualità dei trattamenti.

Ne è un esempio il «National Registry of Acute Myocardial Infarction» (AMIS Plus), un registro degli infarti cardiaci nel quale gli ospedali partecipanti rilevano e analizzano le misure diagnostiche e terapeutiche specifiche.14 Grazie ai dati rilevati è possibile osservare come evolve nel tempo il profilo di rischio per gli infarti cardiaci, come avviene l’introduzione di nuovi concetti terapeutici nella quotidianità clinica e quale impatto hanno su prognosi e costi.

Altri esempi di registri clinici correlati a una malattia esistenti in Svizzera sono il Registro delle malattie reumatiche della Fondazione Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases (SCQM), il Registro nazionale per la malattia renale policistica autosomica dominante (MRPAD), il Registro per le malattie polmonari interstiziali e orfane (SIOLD) e il Registro svizzero dell’emofilia (SSE). Tali registri non sono gestiti dalla Confederazione o dai Cantoni, ma da associazioni o organizzazioni professionali, fornitori di prestazioni e altri attori del mondo dell’industria. Una buona panoramica dei diversi registri esistenti in Svizzera, dei tipi di dati gestiti e del relativo finanziamento è offerta dalla Piattaforma svizzera dei registri medici (Forum medizinische Register Schweiz).15

1.5 Punti deboli del sistema attuale e necessità d’intervento

In Svizzera non esiste un quadro normativo che disciplina in modo uniforme la registrazione dei tumori e di altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o