Rapport explicatif

parvenue à juguler considérablement les maladies infectieuses comme l’une des principales causes de décès en prônant des mesures d’hygiène sociale et en mettant au point la vaccination. Au cours de cette évolution, les maladies oncologiques ont pris l’une des premières places de la statistique des causes de décès. La statistique de la mortalité a fait escompter une vue d’ensemble de l’ampleur effective des maladies oncologiques au sein de la population dans la perspective d’aborder les questions liées aux causes des maladies et à des méthodes thérapeutiques efficaces. Pourtant, l’analyse des données, le plus souvent anonymes, relatives aux décès n’a pas permis de déduire la durée des maladies ou les traitements et n’a livré aucune information sur les facteurs possibles concernant l’apparition des maladies. Au début du XX^e siècle, de premières enquêtes ont été réalisées auprès des médecins afin de recenser les patients atteints d’un cancer et recourant à un traitement médical.

Le premier registre des cancers avec pour objectif un recensement complet de tous les nouveaux cas de cancer au sein de la population a été créé en 1926 à Hambourg, en Allemagne. A partir de 1940, l’enregistrement du cancer s’est rapidement développé (en 1940 à New York, en 1941 dans l’Etat du Connecticut aux Etats-Unis) et en 1942, le Danemark a instauré le premier registre national du cancer. Le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC)5 de l’OMS a été fondé en 1965. Cette évolution a aussi fait ressortir la nécessité d’une normalisation de la saisie des données à travers le monde afin de permettre des comparaisons internationales et diachroniques. L’Association internationale des registres du cancer (IACR)6 a vu le jour en 1966, avec pour objectif de créer des procédures standard pour l’enregistrement du cancer et de publier des données à l’échelle internationale. La même année paraissait le premier volume de Cancer Incidence in Five Continents, un recueil de données relatives à l’incidence et provenant de 29 pays et 32 registres, édité par l’Union internationale contre le cancer. Cet ouvrage est devenu la source de référence pour les données internationales sur la fréquence des nouveaux cas de cancer (incidence du cancer), publié tous les cinq ans par le CIRC et l’IACR. La dernière édition du Cancer Incidence in Five Continents (CI5) (vol. IX)7 comprend des données de 255 registres dans 60 pays, qui couvrent 11 % de la population mondiale. En tout, on compte aujourd’hui 450 registres des cancers à travers le monde portant sur près de 21 % de la population mondiale. Ce faisant, les pays économiquement développés et les zones urbaines y sont mieux représentés.

En Suisse, c’est le canton de Genève qui instaure le premier un registre des tumeurs en 1970, suivi en 1974 par les cantons de Vaud et de Neuchâtel. A l’époque, il était déjà question de saisir les maladies oncologiques de manière centralisée, ce qui ressort d’une contribution parue en 1966 dans le Bulletin des médecins suisses, « Zur Frage der Einführung einer Krebsmortalitätsstatistik ».8 Il n’y a cependant pas eu de coordination au plan national ; au contraire, des solutions se sont imposées au niveau régional (cf. ch. 1.4). L’Association suisse des registres des tumeurs (ASRT) a vu le jour en 1977, devenant l’Institut national pour l’épidémiologie et l’enregistrement du cancer (NICER) en 2007. Aujourd’hui, 14 registres cantonaux et régionaux des tumeurs recensent les cas de cancer de près de 81 % de la population suisse (cf. ch. 1.4).