Rapporto sui risultati

patologia tumorale con l’obbligo di notifica senza diritto di opposizione proposto da PRIVATIM. PRI-VATIM sottolinea tuttavia che con la presente versione il medico violerebbe eventualmente il segreto professionale ai sensi dell’articolo 321 CP, poiché non ha modo di sapere se il defunto si sarebbe opposto alla trasmissione dei dati minimi. Questo rischio si annida peraltro anche nelle richieste dei registri cantonali dei tumori secondo l’articolo 11 capoverso 3 in merito al completamento dei casi non segnalati.

Se dovessero essere mantenute le attuali strutture della registrazione dei tumori, secondo GL e GR le disposizioni di legge andrebbero almeno adeguate affinché i registri cantonali dei tumori siano tenuti soltanto a elaborare i dati della propria popolazione residente effettiva. GL e GR respingono fermamente la nuova concezione secondo cui il registro dei tumori presso il domicilio della persona interessata, competente al momento della diagnosi, mantiene la competenza per l’ulteriore rilevamento dei dati fino alla morte della persona interessata anche in caso di cambiamento di domicilio in un altro cantone. GL, GR e ZH rifiutano inoltre di concedere ai registri dei tumori di altri Cantoni l’accesso ai dati dei registri degli abitanti del loro Cantone. Riguardo alla protezione dei dati, pharmasuisse ritiene che per valutare l’osservanza della legge occorre un approccio in materia di protezione dei dati che copra tutti gli aspetti della raccolta, della conservazione, della trasmissione e della cancellazione dei dati. Solo questo approccio consente di ottenere il consenso dei pazienti.

Dimensioni dei record di dati

SPO vede con favore il modello di rilevamento dei dati proposto, un apprezzamento condiviso anche da HealthSem e SPOG, che giudicano opportuna l’introduzione di un metodo di rilevamento dei dati articolato in due fasi con dati minimi e supplementari. SPOG è tuttavia dell’avviso che la registrazione dei dati supplementari non debba essere eccessivamente restrittiva, poiché altrimenti potrebbe vanificare lo scopo della legge. Anche nell'ambito dei dati supplementari occorre assicurare che siano disponibili dati possibilmente esaustivi, completi e di buona qualità. Il requisito del consenso attivo potrebbe rivelarsi un ostacolo insuperabile.

Per GAeSO sarebbe fondamentalmente assennato se infine si distinguesse a livello legislativo tra dati anonimizzati basati sulla fattispecie e dati personali oggettivi (ad esempio nome, domicilio ecc.) e soggettivi (fumatore, condizioni di vita, decorso della malattia ecc.). Non occorrono altre distinzioni e a questo punto sarebbe possibile lavorare con i dati in modo pulito e conforme alla legge. I dati minimi verrebbero trasmessi dai registri cantonali al servizio nazionale di registrazione senza nome, cognome, domicilio (ma con il numero del comune) e numero AVS, ma non anonimizzati. Occorre assolutamente garantire che la divulgazione dei dati personali possa avvenire solo con l’esplicito consenso del paziente, tenendo presente che detto consenso dovrà essere ottenuto in forma documentabile per il medico o il laboratorio, e quindi tassativamente scritta. In sede di consenso occorre inoltre specificare lo scopo (notifica al registro oppure ricerca o trasmissione a terzi). Nel dubbio i dati possono essere utilizzati soltanto per la notifica al registro.

ZH è del parere che il record di dati minimi debba contenere fondamentalmente solo dati che risultano comunque al momento della diagnosi e del trattamento, come anche previsto nella fattispecie. Sarebbe tuttavia anche giustificato estendere il record di dati minimi previsto e rilevare, accanto ai dati sulla diagnosi e il primo trattamento, anche altri dati medici come l’insorgere di ricadute e metastasi (senza ulteriori dati sul decorso della malattia), sempre che vi sia un interesse pubblico e i dati consentano di approdare a risultati indicativi. In particolare in caso di estensione del record di dati minimi ZH guarda con occhio critico al rilevamento aggiuntivo previsto e alla trasmissione di ulteriori dati supplementari. Nell’insieme, ZH giudica troppo oneroso il sistema di rilevamento dei dati proposto.

TG, PS, SAKK, SFSM e SGMO ritengono che debbano essere trasmessi, possibilmente completi,

anche dati sul decorso della malattia e del trattamento, in quanto secondo TG sono indispensabili per una pianificazione sanitaria e un’assistenza ai pazienti efficiente e per PS e SAKK sono necessari per un monitoraggio efficace dei tumori. SAKK aggiunge che anche il programma nazionale contro il can-