Rapport sur les résultats

IGSK considère qu’il est absolument indispensable que la Confédération s’engage aussi en faveur d’un enregistrement sécurisé des maladies rares. Le postulat de la conseillère nationale Ruth Humbel⁵ réclamait également un codage et un enregistrement uniformes pour les maladies rares.

AI, AR, SH, ZH et Santésuisse rejettent l’élargissement de l’objet à des maladies autres que le cancer. AI et AR jugent qu’il est impossible de prévoir la charge administrative supplémentaire engendrée par la saisie des données. AR demande de limiter la LEMO exclusivement aux maladies oncologiques. Les cantons estiment que la formulation choisie représente pour eux un risque financier, étant donné qu’ils devraient supporter les frais liés à la tenue des registres. SH et ZH demandent que l’enregistrement d’autres maladies soit réglé dans une loi séparée ou qu’une réglementation détaillée soit prévue dans la présente loi, dont le titre devrait alors être élargi. ZH précise que le titre de la loi ne permet logiquement pas de saisir que le projet de loi vise à régler non seulement l’enregistrement et l’évaluation de données relatives aux maladies oncologiques, mais aussi la promotion de

l’enregistrement et de l’évaluation de données relatives à d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses.

Pour Santésuisse, il ne peut être question d’accorder au Conseil fédéral, dans le cadre de cette loi, ce qui reviendrait à une compétence illimitée s’agissant de l’élargissement du registre des tumeurs à d’autres maladies. Si telle est la volonté politique, il convient alors de prévoir une autre loi, dotée d’un autre titre.

Registres sur la qualité

SFSM et SGMO sont d’avis qu’il est nécessaire de prévoir la possibilité de traiter les données de l’ensemble minimal de données en tant que données techniques et de les transmettre, tout en faisant en sorte que les fournisseurs de prestations soient reconnaissables, à des registres sur la qualité des associations professionnelles. A l’instar du patient, le fournisseur de prestations doit disposer d’un droit d’opposition (pour les propositions de modifications correspondantes, cf. articles concernés respectifs).

D’après KR-TG, les registres cantonaux des tumeurs réunissent déjà, de par la grande qualité des données saisies ainsi que par leur proximité et la confiance établie avec les déclarants, les conditions propres à établir pour ces derniers des rapports sur la qualité. Ces rapports pourraient permettre aux déclarants d’obtenir une vue objective de leurs prestations (p. ex., codages, succès thérapeutiques), d’apporter les justificatifs requis pour une certification et d’engager une démarche d’optimisation du diagnostic, de la thérapie ou du déroulement. L’assurance qualité, sous la forme de rapports et de conférences sur la qualité, ainsi que la participation à l’élaboration de directives de la part du registre cantonal/national des tumeurs constituent des tâches essentielles que la loi doit soutenir par tous les moyens possibles. Cette tâche fondamentale doit être ancrée au niveau cantonal et national.

Le PLR relève que l’art. 22, let. a LAMal impose aux associations professionnelles de relever des indicateurs de qualité aux fins de consigner la qualité des traitements. De telles informations sur la qualité seraient de fait indispensables pour un contrôle fiable du respect des critères EAE⁶. La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques devrait poser les bases légales pour permettre aux associations professionnelles d’accéder à certaines données techniques anonymisées. Outre ces données anonymisées, les associations devraient également inclure les fournisseurs de prestations impliqués. De cette manière, il serait possible de collecter avec fiabilité des données scientifiques pertinentes sur