Rapport sur les résultats

la qualité pour la recherche en soins sur l’ensemble de la durée du traitement. Le PLR demande que les registres sur la qualité des associations professionnelles soient inscrits dans la LEMO.

SPS relève que les données de qualité des soins demeurent insuffisantes en Suisse et insiste à cet égard sur l’opportunité de mettre en place également des registres médicaux nationaux qui permettraient d’assurer la qualité pour renforcer l’efficacité et l’efficience de la fourniture des soins de santé.

Selon Santésuisse, il est impératif de permettre aussi des évaluations de la qualité des traitements, ce qui pourrait être assuré par l’ancrage d’un registre sur la qualité dans la LEMO. Une condition préalable à un tel registre sur la qualité est toutefois l’existence d’une base de données fiable sur

l’ensemble de la durée du traitement et l’intégralité de la chaîne thérapeutique, et non uniquement en lien avec le premier traitement. De plus, ce registre sur la qualité ne devrait pas être réservé aux seules associations professionnelles, mais être mis à la disposition, dans un cadre approprié, de tous les participants (médecins traitants, patients, agents payeurs). Santésuisse estime que la LEMO doit être complétée à ces égards.

SVV souhaite que la saisie et l’évaluation des données relatives au cancer soient effectuées par la Confédération, dans un souci d’efficacité de la recherche et des coûts, et conformément à la saisie des données des deux associations professionnelles Société Suisse d’Oncologie Médicale (SGMO) et Société Suisse de Radio-Oncologie (SRO).

4.2.2 Organisation de l’enregistrement du cancer

Selon le projet mis en consultation, l’enregistrement du cancer s’appuie sur les structures existantes. Ceci implique que les registres cantonaux et régionaux des tumeurs ainsi que par le registre suisse du cancer de l’enfant transmettent les données à l’organe national d’enregistrement du cancer, qui compile au niveau national l’ensemble de ces données dans une base de données.

Une nette majorité des participants à la consultation approuve l’organisation prévue pour

l’enregistrement du cancer. La réglementation proposée est explicitement saluée notamment par

dix cantons7, les registres des tumeurs, Nicer, SKKR ainsi que par CardioVasc, FMH, H+, KL-CH et SAKK.

Pour kf, il convient de souligner que tous les registres doivent être gérés de manière indépendante, au sens administratif et organisationnel.

SwissTPH juge les structures proposées très complexes et, partant, vraisemblablement inefficientes, tout en reconnaissant qu’un enregistrement régional et décentralisé est inévitable dans le système fédéraliste suisse.

Sept cantons⁸, KR-BE, FASMED, Santésuisse et SVV considèrent que les structures proposées sont trop lourdes et coûteuses ; ils sont par ailleurs d’avis que la tenue de registres de maladies et de statistiques de la santé constitue l’une des tâches essentielles de la Confédération.

Par conséquent, KR-BE, FASMED, Santésuisse et SVV privilégient un registre national des tumeurs. BE souhaite que soit examinée une solution fédérale, avec une reprise idoine des responsabilités et du financement ; GR, SH, ZG et ZH se montrent critiques à l’égard d’une obligation des cantons en matière d’enregistrement du cancer, tandis que GL et SZ demandent d’y renoncer.