Rapporto sui risultati

cro per la Svizzera 2011-2015 (PNC II), messo a punto dall'organizzazione Oncosuisse, chiede in particolare che i dati da registrare non siano destinati soltanto al monitoraggio epidemiologico, ma comprendano anche l’osservazione dei decorsi delle malattie e la qualità dei trattamenti. Queste aspirazioni hanno trovato anche spazio prioritario nel rapporto «Strategia contro il cancro», elaborato su mandato del Dialogo sulla politica nazionale della sanità. SFSM e SGMO ritengono che senza la registrazione dei dati sul trattamento per l’intera durata del medesimo verrebbe disatteso l’obiettivo legislativo.

Anche KkhS, PH-CH, POPS, SAMW, SBK, SCTO e SkKB chiedono che per migliorare la situazione dei dati sulla qualità dei trattamenti il record di dati minimi proposto non comprenda soltanto i dati del primo trattamento, bensì indicazioni sul decorso della malattia e del trattamento, consuete a livello internazionale secondo PH-CH e SBK. KkhS, POPS e SkKB precisano inoltre che a loro modo di vedere è anche importante non interrompere l’osservazione e la ricerca clinica dopo 5 o 10 anni dalla fine della terapia.

13

FMH come pure 7 Cantoni , i registri dei tumori, Nicer, KL-BS, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH,

SAKK e SBK sono indignati dall’affermazione espressa nel rapporto esplicativo secondo cui, partendo dal presupposto che entro l’entrata in vigore del disciplinamento proposto tutti i servizi tenuti a raccogliere i dati disporranno di sistemi informativi elettronici per gli studi medici o gli ospedali in cui i dati sono già stati registrati in forma per lo più strutturata, non vi saranno oneri supplementari per i servizi tenuti a raccogliere e trasmettere i dati (rapporto p. 28). Secondo FMH questa affermazione è irrealistica: a prescindere dal fatto che non è certo che i servizi tenuti a raccogliere i dati dispongano di sistemi informatici per studi medici o ospedali entro l’entrata in vigore del disciplinamento, la documentazione elettronica è condizione necessaria, ma di gran lunga insufficiente a evitare oneri supplementari. Strutturare la documentazione in tali sistemi in modo da poterne derivare documenti secondari, come ad es. determinati rilevamenti, rappresenta di fatto una grande sfida: non sono richiesti solo standard tecnici e organizzativi, bensì in particolare anche semantici. Occorrono in anticipo definizioni precise riguardo a quali dati documentare, quando e in quale struttura. Attualmente non è chiaro chi deve notificare i dati e quando, ma saperlo è di cruciale importanza per lo svolgimento del processo di rilevamento e quindi per la qualità dello stesso.

Anche KR-AG precisa che la modifica richiesta dei processi di registrazione e trasmissione dei dati non solo è fonte di notevoli oneri supplementari per la rilevazione, ma è accompagnata anche dal rischio di un carico di lavoro eccessivo per il personale e le strutture dei servizi di notifica (fornitori di prestazioni nel settore della sanità), che comprometterebbe la completezza e anche l’esaustività dei dati dei registri, disattendendo quindi gli obiettivi della nuova legge. Nella prassi corrente odierna i dati per la registrazione di un caso di tumore vengono attinti sull’arco di mesi da più fonti d’informazione, in quanto non sono disponibili in forma centralizzata da nessuna parte. Un referto patologico contiene i dati minimi richiesti perlopiù in misura incompleta, e un rapporto di dimissione deve essere ogni volta abbreviato specificamente per non rivelare dati aggiuntivi. Tranne negli ospedali, in numerosi luoghi le banche dati e le interfacce dati elettroniche non sono ancora state istituite o coordinate tra loro. Ora come ora l’attuazione proposta del rilevamento e della trasmissione di dati minimi significa quindi un considerevole onere supplementare per i servizi di notifica ed è di difficile realizzazione con i mezzi attualmente disponibili.

Anche SULM è dell’avviso che il rilevamento dei dati minimi e supplementari debba essere svolto da impiegati dei registri anziché – a pena di sanzioni pecuniarie – da medici, ospedali e laboratori. Con gli impiegati dei registri la qualità dei dati sarebbe assicurata.